Strona główna

Cześć! Jestem Lilka.

I walczę jak na Waleczną dziewczynę przystało. Chce po prostu być. Być dzieckiem takim jak inne dzieci. Wąchać wiatr, smakować życie.

 

Blog

Protest. Matka. Maj.

Kiedy ostatnio pisałam zarzekałam się, że o proteście pisać nie będę. Nie bo nie i już. No ale tylko krowa nie zmienia zdania a mi się dosłownie już ulało.  No ile można? Protest trwa w najlepsze i zanosi się, że będzie trwał… 2014 Kiedy rodzice protestowali w 2014 roku bardzo ten temat był mi bliski, …

Koniec.

Od paru dni żyję historią małego chłopca mieszkającego w Wielkiej Brytanii. Ziemi Obiecanej dla wielu Polaków. Dla wielu ludzi. Ale nie dla tego chłopca. Nie dla Afiego Evans. Dla niego jego ojczyzna to więzienie. Celą śmierci jest sala szpitalna. #saveAlfieEvans Alfie Evans leży w liverpoolskim szpitalu z nierozpoznaną chorobą. Jest “w śpiączce”.  Szpital twierdzi, że “w …

Kwiecień. Edukacyjne plany.

 No to zaczynamy od nowa. Mamy kwiecień. No i wypadałoby coś poplanować. Obmyślić plan edukacyjny dla Lilki. Włożyć w jakieś ramy to co robimy. Ale czasem się zastanawiam czy warto? Czy mam na to siły? Co z tego, że sobie planuje jak przychodzi co do czego  i nie wychodzi? Tak jak marcowe plany. Niestety nie byłyśmy w …

O nas

Wyobraź sobie, że jeszcze wczoraj było jasno i ciepło. 

Brama do Twojej przyszłości była szeroko otwarta. Wystarczyło, że zamknąłeś oczy i widziałeś tego odważnego strażaka który ściąga kotka sąsiadki z wysokiego drzewa czy uśmiechniętą mamę która gotuje w czerwonym fartuszku w groszki gromadce dzieci obiad. Czujesz ten zapach?

I przychodzi taki dzień, kiedy zamykasz oczy i nie widzisz nic. Ciemność. Nie czujesz nic. Nie ma bramy. Nie możesz jej znaleźć. Nie wiesz czego szukać. A kiedy już ledwo co odnajdujesz drogę, walisz pukasz próbujesz otworzyć. Nic ani drgnie. Przez dziurkę od klucza widzisz światełko. Krzyczysz. Nikt Cię nie słyszy, nie rozumie. Klamka ani drgnie. Brama zamknięta. I co jak zatrzasnęła się na zawsze? Nie ma już jutra? Kolorowych zabawek? Rowerka z drewna? A gdzie strażak? Mama? 

Tak naprawdę nie mamy pojęcia jak Lilka odbiera świat. Jak odbierała go przed pogorszeniem jej stanu. Jak odbiera go każdego dnia? Jak wygląda jej postrzeganie świata po każdym napadzie. Może właśnie tak? Coś jest i za chwilę coś ci zabierają? Zatrzaskują drzwi. Jest ciemność. Nie pamiętasz nic? Przesrane.

No ale nic. Bierzesz ten papier toaletowy, podcierasz tyłek i idziesz dalej. Nikt nie mówił, że będzie lekko. 

O naszym czasem nie lekkim życiu. Tak jak potrafimy. Po naszemu.

Lilka, Mama Aga i Tata Maciek

1% podatku

 

 

 

W formularzu PIT wpisz numer:

KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj: 

17299 Krzyżosiak Lilianna Maria

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Instrukcja obsługi Liliannki

 

Jestem Lilka
Jestem księżniczką.
Nie lubię hałasu.
Jak jest mi źle, smutno albo się boje
słucham Utulanek/Sade/ Snatam Kaur albo suszarki.
Nie zawsze lubię jak mnie dotykasz.
Lubię mój zielony kocyk.
Uwielbiam Kucyki, Krainę Lodu i
Meridę Waleczna i Barbie.
Lubię czytać książeczki.
Lubię muzykę. Lubię śpiewać.
Lubię gdy się wyśpię, jest mi ciepło
i mieć pełen brzuszek .
Jem przez rurkę w brzuszku. Dostaje
specjalne mleczko do brzuszka – to moje jedzenie. Nie podawaj nic innego bez
porozumienia z rodzicami.
Podawaj mi jedzenie bardzo wolno (100 – 120 ml/h). Nie zapomnij przepłukać rurki.
Zapisuj ile jem i pije i ile siusiam.
Mów do mnie
powoli i daj mi czas na zrozumienie i odpowiedz.
Mów krótkimi zdaniami.
Mów głośno i wyraźnie.
Wspomóż się obrazem. Pokaż o czym
mówisz.
Czekaj.  Bardzo dużo rozumiem i dużo ci mogę
powiedzieć ale daj mi czas.
Czasami mówię w swoim języku.
Powiedz jak nie rozumiesz ( np. nie
wiem, co chcesz, pokaż mi jeszcze raz).
Jeżeli się denerwuje – nie uspakajaj
mnie na siłę. Czasami lepiej jak po prostu ze mną pobędziesz.
Zanim coś zrobisz – opowiedz mi o
tym.Nie zapominaj o myciu rąk!
Na rękach przenosi się najwięcej zarazków.
A moja odporność jest bardzo słaba.

Czasami mam napady padaczki. Nie
denerwuj się to przejdzie.
Napadem może być dziwny wyraz twarzy,
mlaskanie, drganie ust, języka. Moje oczy mogą uciekać w różne strony ( najczęściej
w górę).  Mogę wyglądać jakby mnie nie
było. Mogę nagle wymachiwać rękami, nogami, głową- jakby mnie poraził prąd.
Mogę nagle ci się ukłonić głową. Czasami mogę po prostu się przewrócić. Jeżeli
zrobię sobie ała zrób wszystko żeby mnie nie bolało i żebym się nie bała.
Czasami napad powali mnie jak na
filmach. Może mnie trząść, wyginać. Mogę wymiotować, siusiać i zrobić kupkę.
Zadbaj o mój komfort.
Kiedy mam napady bądź przy mnie i
sprawdzaj czy oddycham i czy bije mi serduszko.
Jeżeli trzeba ułóż mnie na boku.
Zadbaj żebym sobie nie zrobiła krzywdy. Odsysaj mi z buzi wydzielinę.  Podaj mi tlen. Nie
wkładaj mi nic twardego do ust.  Po
wszystkim przykryj mnie kocykiem i daj mi spać jeżeli chce. Mogę być też
marudna, krzyczeć, bić. Mam burze w głowie więc daj mi chwile.
Powiadom  mamę lub tatę, kiedy
czujesz że jest kiepsko. Nigdy nie zapomnij powiedzieć rodzicom, że były napady
i jakie one były.
Gdy napad trwa dłużej niż 5 min lub
nie oddycham podaj mi wlewkę. Zadzwoń po pogotowie (112).
Napady potrafią dużo zmienić, nawet w
ciągu jednego dnia.