Strona główna

Cześć! Jestem Lilka.

I walczę jak na Waleczną dziewczynę przystało. Chce po prostu być. Być dzieckiem takim jak inne dzieci. Wąchać wiatr, smakować życie.

 

Blog

Wakacje

No to mamy wakacje. Lipiec. Lato. Choć szczerze czuć w powietrzu bardziej dzisiaj jesień niż lato. Czyżby lato już było w kwietniu? Ale i takiej pogody nam trzeba. Trochę odpoczynku. Stabilizacji. Upały i nagłe burze jakoś nie należą do ulubionych Lilianny. Upały to już troszkę bardziej. Ale że natura się swoimi prawami rządzi to odpoczywamy …

Protest. Matka. Maj.

Kiedy ostatnio pisałam zarzekałam się, że o proteście pisać nie będę. Nie bo nie i już. No ale tylko krowa nie zmienia zdania a mi się dosłownie już ulało.  No ile można? Protest trwa w najlepsze i zanosi się, że będzie trwał… 2014 Kiedy rodzice protestowali w 2014 roku bardzo ten temat był mi bliski, …

Koniec.

Od paru dni żyję historią małego chłopca mieszkającego w Wielkiej Brytanii. Ziemi Obiecanej dla wielu Polaków. Dla wielu ludzi. Ale nie dla tego chłopca. Nie dla Afiego Evans. Dla niego jego ojczyzna to więzienie. Celą śmierci jest sala szpitalna. #saveAlfieEvans Alfie Evans leży w liverpoolskim szpitalu z nierozpoznaną chorobą. Jest “w śpiączce”.  Szpital twierdzi, że “w …

O nas

Wyobraź sobie, że jeszcze wczoraj było jasno i ciepło. 

Brama do Twojej przyszłości była szeroko otwarta. Wystarczyło, że zamknąłeś oczy i widziałeś tego odważnego strażaka który ściąga kotka sąsiadki z wysokiego drzewa czy uśmiechniętą mamę która gotuje w czerwonym fartuszku w groszki gromadce dzieci obiad. Czujesz ten zapach?

I przychodzi taki dzień, kiedy zamykasz oczy i nie widzisz nic. Ciemność. Nie czujesz nic. Nie ma bramy. Nie możesz jej znaleźć. Nie wiesz czego szukać. A kiedy już ledwo co odnajdujesz drogę, walisz pukasz próbujesz otworzyć. Nic ani drgnie. Przez dziurkę od klucza widzisz światełko. Krzyczysz. Nikt Cię nie słyszy, nie rozumie. Klamka ani drgnie. Brama zamknięta. I co jak zatrzasnęła się na zawsze? Nie ma już jutra? Kolorowych zabawek? Rowerka z drewna? A gdzie strażak? Mama? 

Tak naprawdę nie mamy pojęcia jak Lilka odbiera świat. Jak odbierała go przed pogorszeniem jej stanu. Jak odbiera go każdego dnia? Jak wygląda jej postrzeganie świata po każdym napadzie. Może właśnie tak? Coś jest i za chwilę coś ci zabierają? Zatrzaskują drzwi. Jest ciemność. Nie pamiętasz nic? Przesrane.

No ale nic. Bierzesz ten papier toaletowy, podcierasz tyłek i idziesz dalej. Nikt nie mówił, że będzie lekko. 

O naszym czasem nie lekkim życiu. Tak jak potrafimy. Po naszemu.

Lilka, Mama Aga i Tata Maciek

Możesz pomóc

Jesteśmy rodzicami 9-letniej Lilianny, która cierpi przez chorobę , która niszczy jej mały organizm.

A to znaczy, że choć nasza córka jest niezwykle dzielną małą wojowniczką, to
jednak wobec objawów i konsekwencji swojej choroby pozostaje zupełnie
bezbronna. Jest całkowicie bezradna – a razem z nią i my, jej rodzice – wobec
silnych, trudnych do przewidzenia i czasem niemożliwych do opanowania, wycieńczających napadów epileptycznych. Są niczym tornado, którego niszczycielskiej siły nie da się zatrzymać, i która pozostawia po sobie wiele zniszczeń. Zniszczeń, które staramy się mozolnie odbudować zanim kolejny atak nadejdzie, ponownie skrajnie wyczerpując Liliankę i niwecząc wiele ciężkiej pracy, którą razem z nią wkładamy w codzienną rehabilitację, terapię, diagnostykę, suplementację, pielęgnację.

Lilianka ma problemy z mówieniem, chodzeniem a nawet
jedzeniem. W tej chwili karmiona jest przez tzw. PEGa. Co oznacz, że jest
karmiona bezpośrednio przez dziurkę do żołądka. Jej nerki nie pracują
samodzielnie. Jej odporność jest bardzo niska. Ma również problemy z krwią i ze strony układu oddechowego, okresowo wymaga tlenoterapii.  I wiele
wiele innych problemów, które stały się po prostu codziennością naszej rodziny.
Jej stan funkcjonalny potrafi zmieniać się z dnia na dzień. 

Wg specjalistów przyczyną pogarszającego się stanu Lilki jest choroba
metaboliczna. 
Bez rehabilitacji, terapii, właściwej pielęgnacji, suplementacji i diety oraz
bez podejmowania kolejnych prób diagnostycznych, stan Lilianki będzie się
pogarszał z każdym dniem. I choć miłości, wytrwałości, wiary , nadziei i determinacji do zmagania się z
chorobą Lilianki mamy niespożyte pokłady, to jednak brakuje nam bardzo ważnej rzeczy – pieniędzy. Ze względu na konieczność całodobowej opieki nad córeczką tylko jedno z nas, tata Lilianki, pracuje zawodowo.Jeżeli możecie nam pomóc w zdobyciu środków finansowych dla Lilianki, z ogromną wdzięcznością je przyjmiemy i przeznaczymy na wszystkie te rzeczy, które dają Liliance szanse i wsparcie : hipoterapię, kinezyterapię, zajęcia na basenie, turnusy rehabilitacyjne, specjalistyczną wielopoziomową diagnostykę i wiele innych form terapii, z których jesteśmy zmuszeni korzystać prywatnie, ze względu na niewystarczające wobec potrzeb córeczki limity NFZ.Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i obiecujemy, że do każdej otrzymanej od Was złotówki dołożymy swój wysiłek, wiarę, wytrwałość i miłość, by wykorzystać jak najlepiej to, co ofiarujecie nam z chęci pomocy i prosto z serca.

Agnieszka i Maciej Krzyżosiak, rodzice Lilianny”

 

Instrukcja obsługi Liliannki

 

Jestem Lilka
Jestem księżniczką.
Nie lubię hałasu.
Jak jest mi źle, smutno albo się boje
słucham Utulanek/Sade/ Snatam Kaur albo suszarki.
Nie zawsze lubię jak mnie dotykasz.
Lubię mój zielony kocyk.
Uwielbiam Kucyki, Krainę Lodu i
Meridę Waleczna i Barbie.
Lubię czytać książeczki.
Lubię muzykę. Lubię śpiewać.
Lubię gdy się wyśpię, jest mi ciepło
i mieć pełen brzuszek .
Jem przez rurkę w brzuszku. Dostaje
specjalne mleczko do brzuszka – to moje jedzenie. Nie podawaj nic innego bez
porozumienia z rodzicami.
Podawaj mi jedzenie bardzo wolno (100 – 120 ml/h). Nie zapomnij przepłukać rurki.
Zapisuj ile jem i pije i ile siusiam.
Mów do mnie
powoli i daj mi czas na zrozumienie i odpowiedz.
Mów krótkimi zdaniami.
Mów głośno i wyraźnie.
Wspomóż się obrazem. Pokaż o czym
mówisz.
Czekaj.  Bardzo dużo rozumiem i dużo ci mogę
powiedzieć ale daj mi czas.
Czasami mówię w swoim języku.
Powiedz jak nie rozumiesz ( np. nie
wiem, co chcesz, pokaż mi jeszcze raz).
Jeżeli się denerwuje – nie uspakajaj
mnie na siłę. Czasami lepiej jak po prostu ze mną pobędziesz.
Zanim coś zrobisz – opowiedz mi o
tym.Nie zapominaj o myciu rąk!
Na rękach przenosi się najwięcej zarazków.
A moja odporność jest bardzo słaba.

Czasami mam napady padaczki. Nie
denerwuj się to przejdzie.
Napadem może być dziwny wyraz twarzy,
mlaskanie, drganie ust, języka. Moje oczy mogą uciekać w różne strony ( najczęściej
w górę).  Mogę wyglądać jakby mnie nie
było. Mogę nagle wymachiwać rękami, nogami, głową- jakby mnie poraził prąd.
Mogę nagle ci się ukłonić głową. Czasami mogę po prostu się przewrócić. Jeżeli
zrobię sobie ała zrób wszystko żeby mnie nie bolało i żebym się nie bała.
Czasami napad powali mnie jak na
filmach. Może mnie trząść, wyginać. Mogę wymiotować, siusiać i zrobić kupkę.
Zadbaj o mój komfort.
Kiedy mam napady bądź przy mnie i
sprawdzaj czy oddycham i czy bije mi serduszko.
Jeżeli trzeba ułóż mnie na boku.
Zadbaj żebym sobie nie zrobiła krzywdy. Odsysaj mi z buzi wydzielinę.  Podaj mi tlen. Nie
wkładaj mi nic twardego do ust.  Po
wszystkim przykryj mnie kocykiem i daj mi spać jeżeli chce. Mogę być też
marudna, krzyczeć, bić. Mam burze w głowie więc daj mi chwile.
Powiadom  mamę lub tatę, kiedy
czujesz że jest kiepsko. Nigdy nie zapomnij powiedzieć rodzicom, że były napady
i jakie one były.
Gdy napad trwa dłużej niż 5 min lub
nie oddycham podaj mi wlewkę. Zadzwoń po pogotowie (112).
Napady potrafią dużo zmienić, nawet w
ciągu jednego dnia.