Mało mnie tu

Mało mnie tu to prawda…
Szczerze nie mam sił tak zwyczajnie po prostu…
Znów mnie dopadło zapalenie oskrzeli, znów był antybiotyk, nerwy stresy, więcej napadów, sztywność dawała się we znaki nawet do tego stopnia ze siusiu nie mogłam zrobić…
Ja wykończona, rodzice zmęczeni do tego ta pogoda… ciemno szaro buro i ponuro…
Jakoś tak nas chyba jesienna chandra dopada albo zmęczenie materiału…
Byle do wiosny? 😉

Chciałam Wam napisać o czymś ważnym, ale mamusia od wczoraj jakaś taka smutna,  więc napisze o czymś innym. Rozmawiała z koleżanką, która jej opowiedziała o dziewczynce, która zmarła we śnie… też miała padaczkę… i mama wtedy sobie przypomniała, że jest taka przypadłość określana jako SUDEP (ang. Sudden Unexpected Death In Epilepsy). I pewnie całą noc czuwała.. Oj te mamy… no ale cóż… tak to już jest.. Juz teraz chyba wiem dlaczego podłączają mnie co noc do takiego pikającego pudełka… niby ze względu na bezdechy ale pewnie dlatego też…
Ah jakoś tak dziś smutno nam…
Muszę coś fajnego wymyślić żeby się usmiechneli!
Macie jakiś pomysł?

Chyba się do nich poprzytulam!
Buziaczki
I dużo słoneczka !
Wasza Lilijka

Buziaczki !!

Żarełko

Jak wiecie moje żarełko to w tej chwili dieta przemysłowa…
nie jadłam nie piłam krztusiłam się i dławiłam 
(aż w końcu w ogóle odmówiłam jedzenia czy nawet dotykania buzi ) to mi
dziurkę w brzuchu zrobili i rurę wsadzili. Żeby było mało nie byłam w stanie
nawet jak byłam karmiona sondą ( taka rurką zakładaną przez nos albo buzie)
przyjąć z byt dużych ilości jedzonka. Mam taką przypadłość jak refluks żołądkowo
– przełykowy. Nadal nie mogę przyjąć jakichś dużych ilości płynów. Max. 70 ml i
to najlepiej w godzinę. Dlatego muszę być podłączona do pompy. Kiedyś podawali mi am am strzykawką z tzw.. bolusa, później grawitacyjnie ze strzykawki, potem jak kroplówkę a teraz już we wlewie z pompy.
Tak to wygląda na obrazku.
Co się mama
naprała pawi, którym przyozdobiłam chatę. Mówię wam. Każde jedzonko, picie,
leki wszystko… zaraz wymiotowałam. Nadal mi się zdarzy. Zwłaszcza jak mam
gorszy dzień. Przez to że moje napięcie mięśniowe jest takie zmienne m.in. Raz
mnie zepnie to mi się cofnie a innym razem jak jestem wiotka to mi się wszystko
uleje. A już jak za dużo by chcieli mi dać…zwyczajnie się przeleje. A jak się
przeleje, i poleci każdą możliwą dziurką to fajne nie jest. Mama zaraz z ta
swoją ssącą rurą wkracza brrr…. No ale musi. Bez tego i bez wiedzy jaką mają
już teraz rodzice ciągle tylko miałam i zapalenia gardła ucha i cuda – bo mi
się dostawało gdzie nie trzeba.

Już o moje wadze piórkowej nie mówiąc. Pomimo
że futrowali mnie tą sondą ( bleeee to było straszne) to i tak jak mi zakładali
PEG ( przezskórna endoskopowa gastrostomia ) to ważyłam raptem 10 kg. Miałam
4,5 roku. To niemowlaki koło roczku tyle ważą – zresztą ja też tak ważyłam.

Tak było z sondą w nosie
Jak to mama mówi PEG mi życie uratował. I mi i naszej całej
rodzinie. Bo byśmy chyba oszaleli? Ciągle było tylko jedzenie  picie i leki ( bo ta tona leków które muszę przyjąć
nie zwymiotować to nie takie hop siup). I pawie. A ja i tak ani nie
przybierałam ani nie rosłam ani leki nie działały. Tarczyca szalała padaczka
szalała żołądek bolał. Mówię wam cyrk. I to ciągłe pranie! Kanapę mama do
dzisiaj próbuje doprać i nie idzie ;-(
No ale w lutym po perturbacjach z anestezjologami ( nie
chcieli znieczulić, musieli przetoczyć mi krew i cuda jakieś dziwne leki dal na
krewkę i główkę) w końcu założyli mi ta rurkę. Tutaj możecie pooglądać jak to się robi. Uprzedzam to raczej dla ludzi o mocnych nerwach 😉 
Początki nie były jakieś fajne bo jednak bolało ale daliśmy
radę. I nawet nie jest źle. Rodzice chcieliby żebym jadła buźką ale co
spróbują mnie karmić to źle się to kończy;-( Mój brzuszek ma problem z
trawieniem. Zresztą cały mój układ pokarmowy jakoś takoś nie działa dobrze. Od
góry do dołu. Z tym końcowym etapem to od urodzenia problem. Co oni się
nagimnastykowali ze mną. Na początku, od tego 2 dnia mojego życia, mieli ze
moją kupką i dupką siedem światów. Noszenie, bujanie, masowanie, kropelki,
diety, medycyny chińskie i ludowe, plastry, nastawiane powięzie cuda na kiju…  Lepiej nie wspominać… Teraz też sama kupki nie
robię… muszą mi pomagać. I dalej masują, kleją, przestawiają i cuda wymyślają ale
nadal kończy się lewatywką :/
Mieli nadzieje, że jak będę podłączona do pompy może coś się poprawi. Kiepsko
to widzę. Nadal zdarza mi się puścić pawia, z 2 to już masakra. Pani doktor
mówi że zmienimy dietę jak pompa nie podziała. A jak nie to będziemy dalej
myśleć. Bo może to uczulenie, może mięśnie może coś… Ale nie może tak być. Mam
kochaną panią doktor. Ona nie mówi: te dzieci tak mają. Szuka rozwiązań 🙂
 
Ten dzyndzel co mi tam zwisa to rurka od PEGa.
Pompa prezentuje się tak
A jak to wygląda na co dzień? Trochę czasem wkurza.
Zwłaszcza jak jestem chora i wszystko mnie wkurza. Albo jak mam napady i potem
czuje się kijowo. To potem za dużo tam macam, wyrywam i mam potem problemy…
Teraz walczą z przerostem śluzówki  jak
to się mówi ładnie medycznie. Mama mi takim żrącym cudem robi. Boli jak nie
wiem co. No ale musi bo wtedy podcieka „mleczko” bokiem i się babrze. Nic
fajnego mówię wam.  No ale to podobno
wpisane jest w gastrostomie. I inne cuda też.

Podkładki od cioci Iwonki

Pod rurkę mama zakłada takie specjalne gaziki i myje wodą z
szarym mydłem jak jest dobrze. Albo ostatnio takie specjalne podkładki które
uszyła dla mnie Ciocia Iwonka z Piquu 😉 Są rewelacyjne. Takie kolorowe. I
super wchłaniają wszystko co na boki ucieka. Ciocia uszyła jej ze specjalnego
materiału i one wg mamy pomogły nam z ta beznadziejną śluzówką. Czasami jak
trzeba popsika takim psikadełkiem zielonym albo posmaruje maścikiem kremikiem.

Zapasiki niezbędne na miesiąc

Do brzuszka dostaje specjalne mleczko – dietę przemysłową,
specjalnie dostosowaną do mnie. Wysokokaloryczną i z dużą zawartością błonnika
i wszystkich witamin i minerałów i innych cudów.

Próbowali mi dawać domowe jedzonko. Wiecie ekosreko zupki na
parze albo długo gotowane zupy mocy i inne cuda. Nie da się. Mój brzusio mówi
nie. Podobnie na wszelkie próby karmienia mnie do buzi. Potem są takie hocki
klocki ze szkoda gadać. Mimo wszystko najlepiej funkcjonuje na tej diecie
przemysłowej… No cóż zrobić taki los. Ale i tak mamy nadzieje że jeszcze będę się
zajadała frytami jak za dawnych młodych czasów;-p
I znów się rozpisałam… ale jak chcecie sobie poczytać
jeszcze więcej i więcej tak naukowo to tutaj i tutaj możecie poczytać o tym
wszystkim.
Albo popytać rodziców. Mama na pewno opowie o wszystkim.
A teraz smacznego!
Mama mi podłączy mleczko zamiast wody, już się wystarczająco
napiłam 😉
Dobrej nocy!
I uściskajcie swoje dzidziusie!

To był ciężki tydzień….

Oj ciężki był to tydzień ciężki…

codziennie Panie ze szkoły, rehabilitacja i inne cuda…
Ćwiczą, masują, szyją i przeponą się zajmują
Śpiewają, Knilla i Montessori stosują
I o jesieni rymują..
Wszyscy się bardzo starają i stresują…
Moje ciałko poznają…
I choć się ono bardzo stara…
Wykańczają je napady…
Pełnia się do tego pewnie przyłożyła
No i wyłożyła się całkowicie Lila 😉

( haha nawet nie czuję jak rymuje !)

Parę ujęć ze szkoły 😉

I na dodatek podłączyli mnie do pompy i ciągle w brzusio „mleczko” wlewają… choć akurat chyba dzięki temu mi lepiej…choć moja rurka ostatnio rodziców postraszyła i awarię zarządziła… ale sytuacja już opanowana i panna może już przybierać na wadze z samego rana 😉  Jeszcze wam wszytko napisze dokładniej ale dziś już się położę i dam odpocząć tym wszytki moim gnatom.

Jak robocik ma swój panel sterujący

No i się zaczeło…

Kochani dziś tak szybciutko dla odmiany bo mama mnie z
komputera wyrzuca a oczy się już mocno kleją 😉
To był długi ale owocny dzień. 
Rano przyszła Pani Dyrektor
szkoły i pani Pedagog mnie odwiedzić, poznać, opowiedzieć jak to będzie. Jakie
maja pomysły na mnie, jacy nauczyciele przyjdą i jak to wszystko ma wyglądać.
Było bardzo miło. I zapowiada się równie fajnie.
Będą przychodziły
3 panie. 6 h w tygodniu na rehabilitacje, 2h na logopedie/komunikację i 2h na zajęcia
rewalidacyjne (typu muzykoterapia, terapia ręki itp.).  W sam raz dopasowane do mnie mam nadzieje. Tak
wszyscy którzy ze mną teraz pracują doradzili. Rehabilitant zawsze coś ze mną zrobi
nawet jak nie będę w dobrej formie. Więc może to jakieś rozwiązanie. Zobaczymy. 
Panie bardzo dużo różnych propozycji złożyły mamie zobaczymy
co z tego wyjdzie.
Mama jest pełna obaw ale i pełna nadziei. Mówi, że widać ze
wiedzą co mówią. Pani dyrektor obiecała zwrócić uwagę nauczycielom na infekcje itp. rzeczy.
Ja też się zastanawiam jak to będzie ale wiem jedno.. chata będzie
pełna 🙂
Fajnie!
Dobra uciekam bo mama chce zakupy dokończyć! Dzięki wam
zamówiła jakieś maty, wałki i najpotrzebniejszy sprzęt medyczny, opatrunkowy itp. za 847.90zł.
Bardzo Wam w imieniu własnym i rodziców dziękuje!
Jutro będzie dużo pracy. 
O 7:30 obudzi mnie piesek, koło południa rehabilitacja a wieczorem koniki. Oby była pogoda! I żeby miała siły! 
Dobranoc!
No to dobranoc 🙂