Kokosanka

 
Mama mówi że mnie zje! 
Bo pachnę jak kokosanka.
Bać się?
Masuje mnie takim pysznym kremikiem. 
Mówi ze to olej kokosowy.
Mowie Wam jak pachnie.
Wymyślają i wymyślają z tymi mazidłami.
Skórę mam tak suchą ostatnio, że już nie wiadomo co robić.
Ale to przez moją tarczyce pewnie.
Teraz to mnie dwa a nawet trzy razy dziennie masują.
Bo i do tego puchnę strasznie. 
Muszą jakiś drenaż robić czy coś.
Fajne to to nawet. 
Zresztą zasadniczo lubię masaże. 
No chyba że mi się coś odwidzi to mniej… 
No ale jedno jest pewne jak dobrze docisną to jest ok i dam się namówić.

A Wy jak tam relaksikujecie się po całym męczącym tygodniu?
Odpocznijcie i nabierzcie sił!

A tych z Was, którzy się właśnie rozliczają z Urzędem Skarbowym proszę nie zapomnijcie o mnie w  Waszym zeznaniu podatkowym. Podarujcie mi Wasz 1%. Nic Was to nie kosztuje a mi pomoże dzielnie walczyć! Obiecuje, że będę to robić z całych sił!
Jak podacie dalej tez będę wdzięczna!
Dziękuje!

Mała ściąga!!

Wasza Lilka!

#‎feedingtubeawarenessweek‬

Ci którzy znają mnie dłużej wiedzą, że nie zawsze żywienie drogą przewodu pokarmowego może odbywać się w naturalny sposób (tj. doustnie)  Niestety nie wszyscy mogą cieszyć się smakiem i aromatem ulubionego jedzonka.  Obok nas często żyją dzieci i osoby dorosłe, które z powodu przeróżnych chorób odżywiają się przez specjalne ‘’rurki’’. Pożywienie trafia wtedy bezpośrednio do żołądka lub jelit.

Jestem szczęśliwą posiadaczką takiej zamontowanej w żołądku.

Niedawno minął rok jak  zrobiono mi dziurę w brzuchu i uratowano wręcz życie.
W tej chwili jestem już na innym etapie niż ten rok temu.  Jak mam ochotę ( hihih) i  lepsze dni próbuje jeść samodzielnie buzią. Mam nawet swoje ulubione smaki (np. Kozi jogurcik truskawkowy). Cały czas uczę się połykać, gryźć od nowa. Rodzice walczą ile sił, żeby mogła próbować tych wszystkich cudów świata smaków.

Kiedy zakładano mi PEGa bardzo brakowało rodzicom wsparcia. Zwłaszcza ze strony profesjonalistów.  Powiedzieli że trzeba i już. Nikt nie powiedział o przeciekaniu, infekcjach, przeroście ziarniny, lapisowaniu, pompach i innych cudach.
Największe wsparcie uzyskali od rodziców dzieci, które już miały tą wątpliwą przyjemność za sobą. Cioci Eli to mama będzie dozgonnie wdzięczna za godziny rozmów i konsultacji co by tu zrobić.

Teraz już wiemy jak to wygląda od tej drugiej strony dlatego bardzo się cieszymy, że i w Polsce powstaje coraz więcej inicjatyw mówiących o tych „aternatywnych” metodach żywienia.

Już po raz piąty Feeding Tube Awareness Foundation zainicjowała Tydzień Żywienia Dojelitowego, który potrwa od 8-14 lutego br.
W Polsce m.in. do szerzenia wiedzy na ten temat przyłączyło się Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo “Apetyt na Życie” oraz Fundacja „Żyć z Pompą”.

My również się przyłączamy!
I jeżeli czytają mojego bloga rodzice dzieci z podobnymi problemami albo z dylematem czy dać sobie wcisnąć tego PEGa  odezwijcie się! Ile będziemy mogli poradzimy własnym doświadczeniem!