Dzień dobry !

„Jest jest brawo kochanie!!” – krzyczy mama. „Udało się!”
Dzieńdoberek!!
No zrobiłam siusiu, też mi nowość,  udało się. Jak chce to robię.
No fakt czekała z jakimś pojemnikiem znów. I tak co 2 dzień.
No ale  nie wsadzała dziś mi rurki tam.  Czasami trzeba wiem ale to baraardzo złe. Boli
i w ogóle. Kto by lubił. Mama też nie lubi tego robić więc leżymy tak czasami
długo i czekamy na te kropelki. No trzeba trzymać rękę na plusie. Pilnować. Coś
tam się pojawiło ostatnio i rodzice się denerwują i sprawdzają. Tata ma dziś
misje od rana. Najpierw zawiezie siuśki do Pani Doroty. Pani Dorota pod
mikroskopem wszystko sprawdzi bo nie zawsze wystarczy sprawdzić w domu. Potem
musi zawieść nowe orzeczenie do jakiegoś OPS czy coś. Potem jeszcze mama cos o
jakimś NFZ truje bo się jakaś karta na pieluchy skończyła. Wiecie dopłacają do
2 pieluch dziennie. Oni chyba nie wiedzą, że ja zasikam takich pieluch i 12
dziennie. Tata to musi ich chyba uświadomić, ze jest inaczej;-p
Leki, leki, wody, mleki….
No dobra teraz niech mi bajki włączą bo się zmęczyłam tym
siuraniem. Nie??? Znów coś? Opatrunek? Nieeeeeeeeeeee… Nie lubię. Oj jak ja nie
lubię. Nie lubię jak mi cos robią przy tej mojej rurce w brzuchu. Boli. Nawet
jak mi jeść dają. A ciągle cos dają. O 7 leki, o 7:30 „mleko”, o 8 leki, o 9:30
herbatkę pokrzywową z żurawiną i leki, o 11 „mleko” i leki, o 12:30 wodę i
leki, o 14 „mleko” i leki, o 15:30 herbatkę i leki, o 17 „mleko” i leki, o
18:30 woda …. I tak zgadliście leki, o 20 leki i „mleko”, o 22 „mleko” i leki,
o 24 leki. O i mam przerwę w końcu. Normalnie czasami mnie trafia. No ile
można. No ale fakt trzeba. Jak Pilnują ile pije, ważą te pieluchy, pilnują ile
wydalam to czuje się fajnie. No ale roboty troszkę jest. Jakieś masaże, przychodzą
rehabilitanci, zaraz zacznie się znów szkoła, co 2- 3 dzień walka z kupą,
inhalacje, klepanie i inne cuda. A jeszcze jak się coś dzieje? Np. odwiedza mnie pani Epi….

  

A jeszcze do tego trzeba dorzucić zwykłą prozę
dnia jakieś pranie, mycie naczyń czy zwykły obiad.  A przecież mama siedzi w domu i nic nie robi ;-p Nic dziwnego, ze
czasami pada przed ta 24 i tata pompę musiał się nauczyć obsługiwać ;-p No w
końcu mój rycerz nie? Rycerze wszystko potrafią. No właśnie jeszcze się bawić
muszą ze mną. A to też nie łatwe. Np. czytanie
cały dzień w kółko jednej i tej samej książeczki. Albo zabawa w „zabieg”
albo „piknik” albo w „kasę”. I tak non stop przez pół dnia. I nie może być za
każdym razem inaczej. Jeden scenariusz i już.

W sumie  teraz na topie jest Peppa w sklepie no ale zdjęcia brak
Muszę mamę namówić co by Wam pokazała kiedyś taki nasz
dzień. No ale nie wiem czy będzie zadowolona jak jeszcze każe jej zdjęcia robić
przy wszystkim.
Dobra włączyli bajki. Niech se to śniadanie zjedzą. Chyba
nic nie będę chciała. Ale niech oni tez nic nie chcą.
Przykładu nie bierzcie. Wiemy, że to mało wychowawcze. 

Wakacje 2015

 

Wakacje
Miały być długie nieprzyjemne i szpitalne.
Miały być w Warszawie w szpitalu.
Ale moje majowe wybryki pokrzyżowały wszystkim plany i wakacje w Centrum Zdrowia Dziecka trwały aż jeden dzień. Kolejna wycieczka we wrześniu. Urodziny pewnie spędzę w Warszawie 🙁

Za to mam najprawdziwsze wakacje na wsi.
Skoro Tata ma urlop to trzeba korzystać.
A u Wujka Michała zawsze jest super!
A i ja jestem zasadniczo w  super formie więc czemu nie korzystać!!??
Pomimo, że już bywałam na wakacjach, nawet morze widziałam to te są pierwszy raz takie prawdziwe. Mam nadzieje, że je zapamiętam choć trochę ( bo z tą moją pamięcią to wiadomo  – nie tak hop siup).
Kąpie się w basenie i sprawia mi to frajdę, buduje zamki z piasku z mamą, gram w dziwne gry z tatą…gramy w golfa, nogę, siatę. Podglądamy ptaszki. Polujemy na muchy. Leniuchujemy!

Pewnie gdyby nie takie upały było by więcej atrakcji ale przy prawie 40 stopniowym cieple wcale nam się nie chce. Trochę dodatkowo rozkłada mnie bardziej niż ostatnio moja przyjaciółka epi, trochę śpię, męczę się łatwo ale wierzcie mi mimo wszytko daję radę! Daaaawno nie byłam w takiej formie. Chyba nigdy w życiu! Mama mówi, że to dzięki odstawieniu leku, który brałam prawie przez 5 lat, dołożeniu nowych, opanowaniu niewydolności nerek i obrzęku mózgu. Mama musi dużo  dodatkowych rzeczy ogarnąć w związku z tymi nerkami ( zwłaszcza w te upały) ale dajemy radę.
Pan doktor w szpitalu powiedział, że jeden z leków, który przyjmowałam to wytwarza jakieś tam mądre związki i że w chorobach metabolicznych to tylko pogarsza stan zamiast leczyć. Najważniejsze, że jest ok. Trzeba się cieszyć tym co jest – jak to nam w CZD powiedzieli. No i chyba mają rację. Więc cieszymy się z 40 st. w cieniu. Nasza rodzinka jest ciepłolubna więc jest ok. Szkoda tylko  że w jeziorku się kąpać nie mogę. Ale kto by tam lubił te tłumy na plaży. Widzieliście co się dzieje nad morzem? Mam nadzieje, że odpoczywacie w przyjemniejszych warunkach!


 Udanych wakacji.
Ja znikam bo zrobiło się chłodniej i w końcu mogę wyjść chwilkę na taras. Będziemy się z mamą opalać 😉 O ile słońce się takich bladziochów nie przestraszy!
Trzeba nazorgować witaminy D na jesień i zimę. I duuużo energii na nowy rok szkolny. Dużo pracy przede mną!