Telekurier 30.12.2015

No i nadjeszła wiekopomna chwiła…
 
Dziś TVP 3 Poznań wyemitowała w Telekurierze reportaż o naszej Walecznej Liliannce.
Dziękujemy Pani Beacie i panu Witoldowi za super materiał, Pani Mai i
Panu Jurkowi za ogromną pomoc jaką nam na co dzień i od święta okazują.
Dziękujemy!!

Telekurier 30.12.2015

 Wersja dla „zapracowanych” – tylko Lili

Coś się kończy coś się zaczyna.

Koniec roku to zawsze gorący okres.
Koniec roku to podsumowania.
Koniec roku to plany.

Grudzień był w naszym domu wyjątkowo gorący.
Dom pachnący świętami, ludźmi,  mikołajami i prezentami.
Po raz kolejny przekonaliśmy się, że wiele osób o nas pamięta.
Było mnóstwo wzruszeń.
Aż trudno wszystkich wymienić.
Odwiedzili mnie na przykład młodzi adepci tajemnej wiedzy medycznej – studenci pierwszego roku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Bardzo cieszymy się „rośnie” nam taka młoda światła kadra:) Trzymam za Was bardzo mocno kciuki bo nie łatwa droga przed Wami. Obiecajcie, że się nie dacie rutynie i systemowi?! Pozdrawiam cała grupę 1 I roku wydz. lekarskiego. :-*

Odwiedzin było jeszcze duuużo… ale jakbym miała wymieniać to już pewnie przestalibyście czytać.
Bardzo wszystkim osobom, które o mnie pamiętały dziękuję. Dziękuję za wszystkie prezenty ( choć podobno wszystkich jeszcze nie widziałam co by mi się w głowie nie przewróciło ;-p). Wszystkim, którzy chcieli ale nie daliśmy rady się spotkać obiecuję, że się zobaczymy. Z wieloma osobami bardzo tęsknie i mam nadzieję, że uda mi się do Was przyjechać albo wy będziecie mogli mnie odwiedzić. Mam nadzieję, że wszystkie kartki i życzenia dotarły. Moje zdrowie najważniejsze. Umiar, złoty środek. Nadmiar bodźców źle się kończy. Próbujemy korzystać z przerwy międzyświątecznej co by nabrać sił do dalszej walki. I wy odpocznijcie!

Niewielki mix świąteczny

Z ważnych spraw jeszcze. Nie mogę nie wspomnieć o tym, że zakończyło się księgowanie przez fundację przekazanego przez Was procentu.
Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę. To dla mnie i moich rodziców bardzo ważne wsparcie, bo i moje potrzeby są ogromne. W tym roku jak i w poprzednich pieniądze przeznaczymy na wsparcie mojego zdrowia przez specjalistów medycyny akademickiej jak i alternatywnej, na rehabilitację, wszelkie dziwne terapie, sprzęty, leki i całe wielkie mnóstwo innych rzeczy o których nawet pewnie nie pamiętam bo są tak potrzebne, że aż się je traktuje jako naturalne ( choć pewnie byście się zdziwili jakbym zaczęła wymieniać). To wszytko do kupy cuzamen, jak to mawia mama, pomaga mi być.
Im jestem starsza tym potrzeby większe, inne a i procenty inne. Dzieci potrzebujących coraz więcej.
Dlatego po stokroć dziękujemy i prosimy pamiętajcie o mnie i w przyszłym roku.

Była też u mnie telewizja. Pomęczyli mnie przed kamerą.  Dobra nie było tak źle. Mama tylko coś beczała za dużo;-p ale za to Honda (piesek) spisała się na medal. Będzie reportaż o mojej walce. O mojej przyszłości. Wszytko w związku z ciągle aktualną zbiórką na koncentrator tlenu. Z prawie 17 tyś. dzięki m.in. koncertowi zorganizowanemu przez moją szkołę w listopadzie udało się już uzbierać niespełna 1/3. Bardzo dziękujemy!

Zdjęć z TVP nie mamy ale z pogawędek z Hondą coś mam ;-p

Jak widzicie trochę tego się uzbierało do opisania, a to tylko namiastka tego wszystkiego.
Szkoła, rehabilitacja, terapie, wolontariusze, dzieciaki, znajomi,  lekarze, pobrania krwi, wymiany pegów, neurolodzy, nefrolodzy, kawy, herbaty, bale i inne cuda na kiju. A gdzie tu jeszcze codzienność? Tata do kina albo mama na biegi? Albo czas na kucyki? A słodkie lenistwo? Hihi… A jeszcze na to czasami jak trzaśnie epi albo hiperaktywność czy infekcja ( a zawsze jak mi za dużo to tak się kończy)?! Ale już niedługo ferie. Plany są, teraz żeby nie zapeszyć trzeba się pilnować.
Ba planów na nadchodzący rok dużo. Mamy nadzieję, że nic ich nie pokrzyżuje.
Odganiamy wszelkie choróbska, katastrofy i inne nocne uchwały :-p
Mamy nadzieję, że nadchodzący rok będzie dla naszej rodziny lepszy. Spokojniejszy.
Bardzo potrzebujemy spokoju… normalności… naszej normalności.
Ten bardzo nam dał popalić. Zwłaszcza pierwsza połowa.
Zwłaszcza „majowe” wydarzenia.
A kysz!!

I wam życzymy Wszytkiego co najlepsze!
O czym tylko marzycie niech się spełni.
Szczęśliwego Nowego Roku!

Wasza Lilijka.

Ból

Ból  kojarzy się z bólem nowotworowym albo bólem głowy czy zęba…
Jakoś nie myśli się, że takie dzieci jak ja może coś boleć.
A boli.
A jak jeszcze trudno powiedzieć, że to tak zwyczajnie boli to boli podwójnie.

źródło:pinger.pl

Dorośli nie zawsze pomyślą, że boli, tak naprawdę.
Że napięte mięśnie nóg, zwieraczy, pleców mogą boleć.  Pamiętasz jak boli jak masz skurcz w łydce? Boli strasznie. A jak tak boli przez parę godzin? A rany? A dziurka w brzuchu? Co z tego, że zagojona? A blizna? A pomyśl jak boli czasami Twoje stare złamanie choć już zagojone?
A zakwasy? Dla mnie czasami zwykłe podniesienie głowy to trudna sprawa i wysiłek jak na siłowni -jak nie mieć zakwasów?
A cewnik w pęcherzu? Czy to naturalne? Ma prawo boleć.
A po ciągłej burzy którą mam w głowie nie ma prawa mnie boleć głowa?
Dzieci to też ludzie. Niepełnosprawne dzieci to też ludzie. Też nas boli. Czasami wystarczy ciepła kąpiel czy ciepełko maminych rąk a czasami trzeba leku przeciwbólowego. Ale czasami i to nie wystarczy…
Mamo, Tato, Terapeuto, Sąsiedzie.. przepraszam, że czasem tak strasznie krzyczę – ale czasami muszę jakoś Wam powiedzieć że boli i nie dam rady.
Ile można. Każdy ma swoje granice.
Ostatnie dni nie były dla mnie łaskawe. Bolało. Ale na szczęście rodzice wpadli na pomysł co się dzieje. Nie od razu ale zadziałali. Nie bez schodów ale dali radę. Dziś już mi dużo lepiej.