Lagom

Dziś będzie do znudzenia o tym samym.
O złotym środku.
O cieszeniu się chwilą.
O celebrowaniu tu i teraz.
Tak wiem tak do znudzenia o tym tu piszemy.
Ale co jakiś czas tak mocno mocno życie o tym nam przypomina.
W tym tygodniu przypomniało parokrotnie. Nam i naszym znajomym.

Bo kiedy w piękny jesienny słoneczny dzień poszliśmy z Lilką  szukać kasztanów do parku a skończyliśmy na placu zabaw. Bo nawet wtedy kiedy jakaś mama ostentacyjnie zabrała swoje dziecko z tego samego placu zabaw bo bała się o swoje maleństwo. No wiadomo Lilka zaraża niepełnosprawnością, robi krzywdę albo nie wiem co jeszcze. No ale mniejsza z tym. To nie o tym miało być.  I kiedy Lilka całą sobą cieszyła się tą zabawą. Kiedy próbowała tymi nogami machać, żeby się bujać. I wtedy kiedy kopała koparą wielką dziurę. Tak po prostu jak inne dzieci. To to było szczęściem. Wtedy kiedy obudziliśmy się następnego dnia i uświadomiliśmy sobie, że to już osiem lat Lilka jest z nami. To to jest szczęście. Bo to cudne osiem lat. Choć trudne. I pomimo, że dzień wcześniej, po tym cudnym poranku na placu zabaw, walczyliśmy z napadami, wymiotami i złym stanem naszej księżniczki,  to to że możemy być tu i teraz wszyscy razem było najważniejsze. Jest najważniejsze.

Tak naprawdę nie wiesz co gdzie i kiedy. I czy na prawdę warto pędzić nie wiadomo dokąd i nie wiadomo za czym choć ma to swoje nazwy i każdy z nas wie, że tak naprawdę to szczęścia nie przynosi?  I tak wiem, że pieniądze szczęścia nie dają ale bez nich żyć trudno. Wiem o tym doskonale. Co roku proszę Was o 1% dla mojej córki, cały czas o tym myślę jak zorganizować i zapewnić jej wszytko, żeby miała to czego potrzebuje żeby wręcz powiem żyć. I choć zabiera mi to sen z powiek to chcę aby te wszystkie chwile były najważniejsze. Żeby Lili była zwyczajnie szczęśliwa. I choć to trudne, próbuje patrzeć oczami Lilki na to wszytko. A dla niej najważniejsze to teraz teatr świeżaków, który zrobiłyśmy z kartonu po odżywce z żywieniówki, farb i papieru kolorowego. Że dla niej to codziennie te same rytuały przy zasypianiu i do znudzenia te same Kołysanki – Utulanki. I brak naszego pośpiechu i czas który spędza z nami. Bo dla niej inne rzeczy są teraz nie istotne. A znów dla nas to szczęście, że ona jest.

I wczoraj kiedy nie miałyśmy łatwego dnia obie. I kiedy już po południu najzwyczajniej obie się poryczałyśmy z bezsilności. To to też było szczęście. Bo mogłyśmy… Bo jesteśmy… Bo żyjemy…

źródło: www.utilitydesign.co.uk

I chyba o to wszytko się rozchodzi w życiu… o życie i znalezienie swojego szczęścia.  Swojego szczęścia. Ja kocham być mamą i „kurą domową”. A może  dla kogoś to pieniądze, gonitwa i wyścig szczurów. Znalezienie tego złotego środka to szczęście.

I tego Wam życzę.
Jak to teraz modnie po skandynawsku a w sumie szwedzku: lagom. Coś w tym jest.

Mama

Odporność

Lilka to centrum naszego Wszechświata nie da się ukryć.
Jej zdrowie i forma to nasze zdrowie i forma.
A że o jej zdrowie musimy dbać wyjątkowo to i duże wyzwanie przed nami.

Odporność to jeden z tematów, który nam spędza sen z powiek od lat.
Lilkowe choroby sprawiają, że wcale nie łatwo o wysoki poziom tej odporności walczyć.
Przez lata szukamy złotego środka.
Wyniszczenie organizmu chorobą, pobytami w szpitalach, na przychodnianych korytarzach, problemy z odżywianiem, „zamknięcie w domu”, ogromny stres dla organizmu… to tylko część podstawowych spraw z którymi walczymy na co dzień.

Przez lata, z różnym skutkiem, udawało się nam to raz lepiej raz gorzej. Niektóre sprawy były nie do przeskoczenia. Ale powoli małymi krokami idzie ku lepszemu. Kiedyś nie było szansy, żeby wracając z przychodni nie złapać czegoś. Czy przebywając w jednym pomieszczeniu z osobą, która czasem nawet nie wiedziała, że dnia następnego będzie chora, nie złapać czegoś. Był czas, że żyliśmy pod kloszem. Zwłaszcza kiedy szpik Lilianny odmówił pracy. Dlatego jak możemy unikamy szpitali ( tam wszak najwięcej bakcyli i na dodatek często lekoopornych), lekarzy, chorych osób, wielkich skupisk ludzkich (zwłaszcza w sezonie grypowo- infekcyjnym) itp. itd.

W końcu, po długim czasie, coraz częściej mamy możliwość dbać o to co Lilka je.
Przez długi czas nasza księżniczka była tylko i wyłącznie na tzw. żywieniu przemysłowym. Czyli te „mleka” które dostaje do brzucha. Nadal są one podstawą jej diety niestety ale coraz częściej wprowadzamy jej „normalne” produkty spożywcze. Na dodatek coraz częściej i więcej drogą doustną. Tą naturalną. Tą dzięki której również zwiększamy jej odporność. Jedzenie jest w sumie najważniejszym ogniwem dbania o nasze zdrowie. Przynajmniej dla nas. Choć jakimiś mega terrorystami żywieniowym nie jesteśmy. Złoty środek. Wszytko jest dla ludzi itd. A chcemy też Lilce pokazać świat z każdej strony. Więc i w „restauracji” pod złotym łukami była.

Domowe. Ciepłe. Naturalne.
Ale do rzeczy. Odżywianie.
Domowe. Ciepłe. Naturalne.
Probiotyczne ( wszelkie nasze cudowne ogóry kiszone, kapucha, buraki, woda z ich kiszenia).
Warzywa. Owoce. Przede wszystkim krajowe. Sezonowe.
Dobrej jakości mięso.
Dobre tłuszcze. I to nie koniecznie tylko roślinne.
Miód.
Zioła i przyprawy.

W tym by można zamknąć to wszytko co przemycamy do jadłospisu Lili.

Nocna woda z miodem. Prawdziwym miodem.

Oczywiście bacznie obserwujemy reakcje jej organizmu, konsultujemy z naszym lekarzem ds. żywienia. I próbujemy.
I wcale nie jesteśmy wyznawcami jałowych rosołków czy ryżu bez smaku albo zupek dla niemowlaków.
Choć tak na początku te zupki takie były. Jednoskładnikowe. Jałowe. Rozszerzanie diety nie zawsze jest łatwe to fakt.
Ale porządny rosół zwany zupą mocy z masą przypraw i ziół rozgrzeje i naprawi co się da w bardzo przyjemny sposób.
Nocna woda z miodem ( zostawiamy miód na noc w wodzie) rewelacyjnie obudzi o poranku.
A pyzy z długo duszonym mięsnym sosem potrafią sprawić, że obiadowa porcja sztucznego mleka jest zupełnie nie potrzebna.

Jedzenie to chyba najłatwiejszy tak naprawdę aspekt dbania o jej odporność.

Bo stresu do końca nie jesteśmy w stanie z jej i naszego życia wyrzucić. A jak wiadomo stres niestety jest jednym z najbardziej niszczących czynników w naszym życiu. A już sama choroba jest dla organizmu Lilianny ogromnym stresem.

To czego najbardziej brakuje nam wszystkim. Słońce. Natura. Spokój.

I słońce. Przez wiele lat również nie byliśmy w stanie zadbać do końca o odpowiednią ilość słońca w naszym życiu. W te wakacje pobiliśmy myślę rekord. I mam nadzieję, że będzie to tendencja rosnąca. Świeże powietrze, wolność, możliwość swobodnego wyjścia z domu to coś czego bardzo nam brakuje. Ale walczymy i o to. Jesteśmy na dobrej drodze. Choć ona trudna i wyboista.
Trzymajcie kciuki.
Będziemy starać dzielić się z Wami tą naszą drogą.
Wszak duży i Wasz w tym udział. Wielkie dzięki za to, że z nami przez te wszystkie lata jesteście. Oby tak dalej 😆 Bo teraz dopiero walka przed nami. Przed Lili. O to lepsze jutro.

A tym czasem zostawiam was z nieśmiertelnym przepisem hitem jesienno zimowych dni.
Zupą mocy, wg 5 przemian.
Lub po prostu super dobrym długo gotowanym domowym rosołkiem.
U nas inaczej już się nie gotuje rosołu.
Na zdrowie!!

Zupa mocy


Zupę gotujemy na domowym, dobrym kurczaku. Można ją również ugotować na mięsie wołowym lub cielęcym. Dla osób z tzw. dużym gorącem ( takim którym ostre przyprawy nie będą służyć) dodajemy mniej tych przypraw.

1. Gotujemy ok 5-6 l wody, doprowadzamy do wrzenia
2. dodajemy ok. 1/2 łyżeczki tymianku, szczyptę kurkumy, 1/2 łyżeczki rozmarynu
3. dodajemy 1 łyżeczkę kminku w całości
4. kilka ziaren pieprzu ( ok 10), plasterek imbiru świeżego ( lub ok. 1/2 łyżeczki suszonego)
5 . dodajemy 2 łyżki soli
6. wrzucamy kurczaka
całość gotujemy na bardzo małym ogniu około 3 godzin. Najlepszą metodą jest gotowanie na żywym ogniu jednak dla zabieganych, z masą obowiązków na głowie doskonale sprawdzi się na przykład wolnowar. 
Po tym czasie dodajemy:
7.  bazylię, pęczek zielonej pietruszki, liście selera 
8. dolewamy wrzątku jeżeli jest taka potrzeba
9. 4-5 marchewek przekrojonych wzdłuż,
10. 2-3 korzenie pietruszki
11. 2 duże cebule lub por i kawałek selera 
12. szczypta majeranku
13. szczypta kminku
14.  doprawić do smaku pieprzem i ewentualnie dosolić
Gotować do miękkości warzyw.



My jemy z kukurydzianymi lanymi kluseczkami. Liliannie mocno blenduje i podaje również do PEGa. Uwaga na osad z tłuszczu. Trzeba pamiętać żeby dobrze przepłukać ciepłą wodą rurkę. A co za tym idzie przewidzieć całkowitą objętość posiłku, żeby nie było niespodzianek.
Rodzicom szczególnie polecamy w okresie dużego przemęczenia i stresu.


Smacznego
Mama

Lenistwo?

Tak nie chodzę do szkoły.
Ba nawet szkoła już do mnie nie przychodzi.
Nie jeżdżę na turnusy. 
Nie katuje się milionem godzin rehabilitacji itp. cudów.
Dziwne nie?
To Nellka. Moja przyjaciółka. Empathy Doll. Często „uczy się” ze mną.
Wszystkie dzieciaki taki jak ja orają jak rolnik w żniwa.
Leniwa pewnie jestem.
Starym się nie chce.
Szkoda hajsu.

Wręcz przeciwnie. 
Dzień w dzień odwalam taką robotę ze nie jednego bym zawstydziła.
Starzy odwalają równie dużą.
Kasy fakt trochę szkoda zwłaszcza ze skutki bywały opłakane. (Niektórzy pewnie pamiętają powroty z turnusów przez szpital na przykład). A i tak kupę pieniędzy pochlania to co zapewniają mi poza ta cała orka. Bo to nie tak, że nie ma rehabilitacji, logopedii czy innych 
cudów w ogóle. Rodzice się szkolą. Zatrudniają specjalistów. Przychodzą ludzie i pracują ze mną. Konsultują. A to hajs. Ale wydawany tak hmm z głową. Pod moje potrzeby.
Każdy człowiek jest inny. Każdy potrzebuje czegoś innego. Mój poziom energii/many/czy nazwij to jak chcesz jest raczej niski. Szybko się męczę. Zmęczenie powoduje napady. Napady cofają. Tak w wielkim skrócie. No to jaki sens? Wiadomo nie ma tak lekko, że mam leżeć i pachnieć. O to to nie. Starzy nie pozwolą na takie cuda. Co rusz wymyślają. I jeszcze myślą ze się nie domyśle. Niedoczekanie. Ostatnio wymyślili se przeprowadzkę. No bo ile można siedzieć jak ta roszpunka na wieży? No fakt słabo jest z wychodzeniem z domu. 3 piętro to nie lekko tak zejść ze mną i wózkiem. O miejscu do brojenia już nie wspominając. A potrzeby rosną. To teraz będę miała duuzo miejsca, parter i najczystsze jezioro w Wielkopolsce na wyciągnięcie ręki.

No wymyślają. Do tego stopnia ze do tego wszystkiego wypisali mnie ze szkoły. No tak prawie. Edukacja domowa to się nazywa. Mama na pewno wam wszystko kiedyś objaśni. Jak na razie jest fajnie. Nie wiem co to ta edukacja tak w sumie bo po prostu się bawię, jestem, poznaje świat. Jak to mówią: nadrabiam zaległości. Coś o samodzielności też mówią. O przyszłości. Tak przyszłości. Ja tam nie wiem co to w sumie choć to chyba ważne co się tak tym przejmują. Wiem ze mam dziś urodziny, tak jak wczoraj i 3 tygodnie temu. I to jest dla mnie najważniejsze. No i sok jabłkowy. 

Buziaki

Lilijka



dzień dobry!


 

Wyobraź sobie, że jeszcze wczoraj było
jasno i ciepło. 
Brama do Twojej przyszłości była szeroko otwarta. Wystarczyło,
że zamknąłeś oczy i widziałeś tego odważnego strażaka który ściąga kotka
sąsiadki z wysokiego drzewa czy uśmiechniętą mamę która gotuje w czerwonym
fartuszku w groszki gromadce dzieci obiad. Czujesz ten zapach?
I przychodzi taki dzień, kiedy zamykasz
oczy i nie widzisz nic. Ciemność. Nie czujesz nic. Nie ma bramy. Nie możesz jej
znaleźć. Nie wiesz czego szukać. A kiedy już ledwo co odnajdujesz drogę, walisz pukasz
próbujesz otworzyć. Nic ani drgnie. Przez dziurkę od klucza widzisz światełko.
Krzyczysz. Nikt Cię nie słyszy, nie rozumie. Klamka ani drgnie. Brama
zamknięta. I co jak zatrzasnęła się na zawsze? Nie ma już jutra? Kolorowych
zabawek? Rowerka z drewna? A gdzie strażak? Mama?
Tak naprawdę nie mamy pojęcia jak Lilka
odbiera świat. Jak odbierała go przed pogorszeniem jej stanu. Jak odbiera go
każdego dnia? Jak wygląda jej postrzeganie świata po każdym napadzie. Może
właśnie tak? Coś jest i za chwilę coś ci zabierają? Zatrzaskują drzwi. Jest
ciemność. Nie pamiętasz nic? Przesrane.
No ale nic. Bierzesz ten papier
toaletowy, podcierasz tyłek i idziesz dalej. Nikt nie mówił, że będzie lekko. 
I lekko nie jest. Ale żyć trzeba. Korzystać ile się da.
W końcu trzeba się otrząsnąć i zacząć żyć.
Mówią, że z niepełnosprawnością jest jak z żałobą.
Trzeba przejść jej wszystkie etapy.
Chyba u nas pora już na ten ostatni.
Choć to tak nic nie jest oczywiste.
Z Lilką nic nie jest oczywiste.
No ale czy z czymś jest?
Rzeka płynie podobno zawsze do przodu. 
Choć mam wrażenie czasem, że u nas się cofa…
Jest plan, są pomysły, to idziemy do przodu.
Są zmiany.
Dzieje się.
Trzymajcie kciuki.
To znaczy dzień dobry u Lilki.
Tak oficjalnie.
Ja też tu swoje pięć groszy wrzucę.

Mama

Siuru

Czy wy możecie w to uwierzyć, że ja już niedługo będę świętować 8 urodziny?
Rodzice twierdzą, że już dzidziusiem nie jestem.
Że duża panna ze mnie.
No ba. Niedługo mamę przerosnę. (Chociaż w sumie to nie trudne haha 😜)
Fejsa już mam.
Insta też. <– zaglądacie tam czasem??
Bloga nawet mam.
Przesiadam się na większe fury, wózki znaczy się skurczyły.
No to fakt muszę być już duża panna.
Jeszcze tylko trochę muszę poduczyć się tych wszystkich literek cyferek i innych pierdułek.
Ba może pieluchę w końcu zdejmę.
Starzy cały czas walczą o to.
Ale z różnym skutkiem.
Wiecie ta moja pamięć.
Ta moja nieszczęsna siorka bliźniaczka ( bo przyjaciółką to ona nie jest) Epi.
Te moje nerki, neurogenne pęcherze i inne przeszkadzajki.
Łatwo nie jest.
Ale nie poddajemy się.
Trenujemy.
Pora zacząć żyć.
I z życia korzystać.
Jedni mówią, że jak się z pieluchami pożegnam to z pęcherzem będzie lepiej, inni tylko w cewnikowaniu pokładaja nadzieje. Sami się cewnikujcie.
Powalczymy.
Mówię to ja Waleczna Lilianna.
Ja się tak łatwo nie poddaje.
To idę siuru.
Może się uda.
„Maaaaammmma siku!!”

Taki mały pomocnik. Co bym kolejności nie pomyliła.