Serce do stracenia

Siedzę w kuchni. Przeglądam internety. Zerkam na nianie bo Lilka już po ciężkim napadowym dniu śpi od paru godzin. W radiu miły głos młodej mamy.

Kiedy Lilianna walczyła o życie i kiedy oficjalnie powiedziano nam, że w sumie już wszystko w rękach czasu/Boga/przeznaczenia ( nie pamiętam czego, pamietam tylko mdłości, dreszcze i okropne uczucie pękającego maminego serca) pamiętam, że przyszło mi do głowy ale że jak? Nerki nie działają? No i co z tego – są maszyny, dializy, przeszczepy… Ale że serce nie działa? Są maszyny, leki, przeszczepy… Ale, że jak? Przecież to moje dziecko, moja córeczka, przecież tyle można zrobić. O tylu pięknych rzeczach uczono mnie na studiach. Ale, że jak pani doktor przecież pani mnie zna niech robi Pan dla Lilki wszystko. Musi się dać.

Na szczęście Lilianna wysłuchała naszych szeptów i postanowiła dalej walczyć.

A ten młody głos w radiu prowadzi mnie w moich przemyśleniach dalej.

Pamiętam też, a może sobie przypominam po prostu i składam kawałki  w całość, jak trudno było pani doktor przekazać nam tą wiadomość. I wcale nie pomagało nasze wykształcenie czy doświadczenie. Myślę, że nawet o wiele trudniej jej było nam przekazać tą wiadomość. Pamiętam jak pielęgniarki się zachowywały. Jakie to było trudne dla nich. Dla nas. A może ja to tak odbierałam (rodzic na intensywnej terapii to temat na zupełnie inny wpis).

Ale pamiętam też, że nie pomyślałam a co gdyby. Co dalej. Dziś o tym pomyślałam i wiem, co chciałabym zrobić. Mam tylko nadzieję, że nie będę musiała podejmować takich decyzji.

Pani z radia to mama Anielki. Anielka nie miała tyle szczęścia co Lilka.

Ale pani z radia walczy dalej. Dla innych dzieci, które mają szanse…

A już 1 lutego odbędzie się spotkanie Krajowej Rady Transplantacyjnej.  Od ich decyzji zależy czy Polska podpisze umowę z Eurotransplantem lub umowy indywidualne z innymi krajami.

 

Himalaje

Trudny to weekend.

Choć telewizje u nas to raczej głównie babcia ogląda a ja, jak to tata Lilki mówi, ” żyje pod kamieniem”, to również jak tysiące Polaków śledzę co się dzieje na kaszmirskich zboczach. I tak serce boli, że to tak a nie inaczej…

I tak sobie myślę o tym wszystkim. O życiu.

Jakoś nigdy za dużo nie myślałam po co ci wszyscy ludzie tam idą. Po co idą w te góry, te wysokie, co oni w tym widzą. Może tylko byle coś przeżyć? Może zobaczyć piękne widoki? A może by sobie lub komuś coś udowodnić? Może… To ich decyzja i ją szanuję choćby było mi czasem trudno zrozumieć.

A może tak naprawdę każdy ma swoja górę. Swój niższy czy wyższy szczyt do zdobycia.  Może niektórym wystarczają te góry na które codziennie sam wchodzi. Inni potrzebują realnie wejść zimą na Nanga Parbat.

Jesteśmy tylko albo aż Ludzmi. Każdy ma swoje buty i w nich na codzień idzie i zdobywa te swoje Alpy czy Himalaje. Czasami sami wybieramy, czasami zostajemy rzuceni na głęboką wodę bez wyboru.

Czasami zdobycie szczytu staje się celem samym w sobie. Byle do góry, bez względu na wszytko. Na innych. Nie patrząc na przeszkody, konsekwencje.  Nie patrząc czy warto. Wybierając czasem drogę najtrudniejszą z możliwych nad lodową przepaścią pod wiatr po swojemu. A czasem idąc z wiatrem albo jadąc na szczyt kolejką.

I tak sobie myślę, że ta nasza Lilkowa choroba to taki nasz Nanga Parbat. To takie nasze Himalaje po których codziennie się wspinamy. Są dni, że jest nam łatwo, miło i przyjemnie. Są dni, że najchętniej zakopalibyśmy się w śniegu i nie mamy sił iść w górę.  Czasem są dni w które wydaje się nam, że zdobyliśmy już szczyt. Ale często tylko po to aby na horyzoncie pojawił się nowy szczyt na który chcemy się wspiąć.

Bo czy nie o to chodzi w życiu alby wspinać się i iść do góry. Choć nie bywa to łatwe i proste? Każdy ma swoją drogę do przejścia, górę do zdobycia . Jedni niższe, inni wyższe. Jedni widzą jeden szczyt  i tylko do niego dążą. Inni cały łańcuch gór. Dla każdego ten szczyt jest inny. Ale dążą i idą w górę. Żyją.

źródło: www.sciencejewelry1824.com
Góry. Doliny. Życie. Człowiek. Nawet nasze serce to wie…

I jeszcze wam się przyznam do czegoś. Nie wiem czy to starość. Czy  już kryzys wieku średniego. Czy szaleństwo. Czy życie. Zmęczenie. Nie spełnione marzenia. Ale poszła bym w takie Himalaje. Ale rozsądek mówi jedź w Bieszczady… Himalaje już masz…

Ale marz… marzenia są siłą napędową!

Nanga Parbat winter 2012/13

A podsumowując  ten weekend.
To co się działo, dzieje tam wysoko od niebem.
Gdzieś na szczycie góry…
Szacun!

 

 

Mamą być

W pewien wtorek zostałyśmy z Lilka nianiami. Na chwilę. Po sąsiedzku. I to był ten dzień, który uświadomił mi to o czym wszyscy mi mówili. Moje życie jest wyjątkowe. Moje macierzyństwo jest zupełnie inne niż wasze. Jest moje. Wyjątkowe. I choć to już 8 lat. To tak na prawdę dopiero teraz zaczynam się czuć mamą. Tak mamą. A nie pielęgniarka ( choć nią pozostanę na zawsze z racji wykształcenia i Lili chorób). A nie farmaceutą, lekarzem, opiekunką nauczycielem, piarowcem, menadżerem i nie wiadomo kim jeszcze. I choć podjęliśmy decyzję o zabraniu Lilki ze szkoły by być jeszcze jej nauczycielami to teraz nareszcie czuje się mamą. Tak po prostu. Tak z luzem. I z pełną świadomością. Z wiarą w swoją wiedzę i intuicję. W naszą rodzinę i w to co robimy. Bo są efekty. Bo nasze wcześniejsze decyzje przynoszą efekty.

I choć pewnie mam inne marzenia, plany i możliwości niż ty.  I choć paskudna choroba odarła nas  z tego słodkiego dzieciństwa naszej córki. I choć wiele mamy do nadrobienia. I choć, iż wiemy ze nie będzie łatwo chcemy iść tą drogą. I choć może to nie modne i trendy to uwielbiam być mama. Mamą kurą domową. Mamą sprzątaczką. Mamą kucharką. Po prostu mamą. 

 

Po tatowemu: Part 1

 

Choroba Lilianny jest.  I będzie. Wiem.

Są dni kiedy myślimy, że umiemy z nią walczyć.

Są też takie dni kiedy to ona z nami wygrywa.

Po prostu uczymy się z nią żyć.

Lilki życie wspierają różne rurki, pompy i całe miliony różnych sprzętów, rzesze ludzi od lekarzy, pielęgniarek i fizjoterapeutów po różnej maści innych specjalistów.

Lilki, nasze, życie jest jakie jest.

Ale jest. Jest nasze.

Tyle w temacie.

Lepiej napić się „kakauka”.

Od taty najlepsze.

No dobra i wyspać się.

Miłego dnia.

Nasza Narnia

U nas pięknie, biało i magicznie.

Mama ciągle opowiada coś o jakiejś Narnii? Jakichś drzwiach. Szafie. Coś tam nawet chciała czytać. Potem film mi puścili. Ale kto by tam chciał oglądać. Nuuudy. Mówią, że za mała jeszcze jestem.

Ale dziś stwierdzili, że jak tak napadało tego białego zimnego śniegu to mają swoja prywatną Narnie. Halo nie mieszkamy w Narni Rodzice. Co z Wami ?

Ale fakt jest pięknie.

Zresztą sami popatrzcie.

 

 

 

Jak tak jest w tej Narnii to ja rozumiem! Może być.

Byle tak było jeszcze trochę. I biało i w dobrej formie.

( Trochę wczoraj postraszyłam starych bo gorączkę dostałam i trochę napadów ale na szczęście fałszywy alarm, gorączka raczej od napadów nie odwrotnie ;-p)

 

Buziaki

Wasza Lilijka