Kiedy czuję się lepiej mogę jeść

Ostatnio na Lilki Facebooku zapytałam o przepis na „nie wiem” lub „wszytko jedno”.  Bo jak każda mama/żona/kura domowa słyszę takie odpowiedzi. A potem wrzuciłam zdjęcie z restauracji pod złotymi łukami.

I tak sobie myślę jaką drogę przebyliśmy przez te 8 lat a szczególnie przez te ostatnie 4.

Dokładnie 4 lata temu Lilce założono PEGa.

Nie pamiętam czy 6 lutego 2014 było zimno, czy był śnieg. Pamietam tylko ogromny strach i nadzieje. I izolatkę bo w szpitalu szalała grypa w najlepsze.

Jem kiedy śpię. A ty? Jaką masz moc?

A o okresie przed pegiem chętnie byśmy zapomnieli. Brak wsparcia skądkolwiek, brak wiedzy, a może brak wiary w wiedzę, przerażenie całą sytuacją choroby dziecka przytłaczała tak bardzo, że zapomnieliśmy co jest tak najbardziej ważne w tym wszystkim – Lilianna. I jej szczęście. Choć dopiero ostatni pobyt Lilianny na oddziale intensywnej terapii uświadomił nam jeszcze, że szczęście naszej rodziny jest najważniejsze. I że to my Rodzice musimy pamiętać, że to my, we współpracy i wsparciu specjalistów, powinniśmy podejmować decyzje dotyczące naszego dziecka. Czasami ślepa wiara w metodę, lek to za mało. Najważniejsze jest dziecko. Rodzina. W każdym aspekcie. Bo życie nie ma tylko jednego wymiaru.  Ma ich wiele. Przeplatają się, wpływają na siebie, płyną obok.

Tak jest też i z jedzeniem. Smak, zapach, konsystencja, wygląd. To wszystko ma wpływ na nasze szczęście.

Omlet z miodem jest mało fotogeniczny.

Czy jadłbyś bezkształtne ciastko czekoladowe, kiedy ktoś opowiada o swoich przygodach w toalecie? Lubisz zapach świeżo palonej kawy? Kiedy patrzysz na apetycznie wyglądającą kanapkę z baru pod złotymi łukami cieknie ci ślinka? To dlaczego myślisz, że to dziecko, które utraciło możliwości przyjmowania posiłków przez chorobę, nie  ma podobnie? Tak wiem, lepiej wcisnąć sztuczną mieszankę w 5 min i mieć spokój. Zamiast gotować 7 raz tego samego dnia ziemniaki.

Ziemniorki z masełkiem to jest to!

Tak Lilianna pomimo, że ma problemy np. z gryzieniem, łykaniem a i samym trawieniem i wydalaniem, i ma rurę w brzuchu je. Kiedy czuje się lepiej i ręce i buzia jej słuchają – je samodzielnie.  Czasem wygląda potem jakby wybuchła bomba albo przeleciało tornado ale szczęście na jej twarzy jest nie do opisania. Są dni, że dostaje tylko sztuczną mieszankę przepisaną przez lekarzy. Są dni, że niektóre posiłki dostaje w formie płynnej do Pega ( dobry blender zawsze w cenie), są dni że je sama – buzią. Z różnym skutkiem. Ale chce, próbuje a my jej w tym pomagamy i towarzyszymy. Zawsze czy je buzią czy nie czeka na nią nakrycie na stole. Towarzyszy w przygotowywaniu potraw. Nawet pomaga w hodowli warzyw i owoców, które będzie mogła jeść.

Witaminki witaminki

Kiedy ma lepszy dzień nie boi się już odgłosu wyciskarki albo blendera. Wie, że najlepsze ziemniaki gotuje się na parze. Że omlety najlepsze są z miodem ( choć rodzice wolą na słono). A kluchy najlepsze z kapustką. I że tata nie lubi groszku choć jej smakuje. Że pani Hania pielęgniarka  przywozi zawsze lizaki o smaku pomarańczowym specjalnie  dla niej. Że coca cole pani doktor pozwala pić jak źle się czuje. Że bigos ma pyszny sosik, w którym można maczać chleb.   Że chleb mama piecze choć czasem spali. Że babeczki to najlepiej te czekoladowe. Wie, że sushi najlepsze jest z samego ryżu. A nori można wypluć. No i lody trzeba jeść ostrożnie bo są zimne. Kiedy ma lepsze dni nie boi się próbować nowych smaków.

Dobry chleb nie łatwo upiec 🙂

 

I wie że mama kocha gotować i wymyślać pyszne rzeczy a tata jeść. I choć czasem je przez 2 tygodnie tylko ziemniaki z solą. I choć gryzienie to jej pięta Achillesa i z łykaniem bywa różnie.Pije już wodniste płyny, choć z butelki, to sama.

 

 

I choć często zaczynamy od nowa i znów od nowa. I wracamy do podstaw. I musimy ciągle wspierać się gotowymi preparatami to możemy. Mamy możliwość. I to ogromne szczęście.

I kolejny raz, gdybyśmy musieli podejmować decyzję o założeniu PEGa podjęlibyśmy ją tak samo. I choć wielu rodziców boi się PEGa jak diabeł wody święconej.  I choć wielu ludzi nie ma zielonego pojęcia co z czym i dla czego ( nawet wśród specjalistów niestety) my cieszymy się, że dano nam tą szanse. I wiemy, że w dużej mierze ona dała nam Lilkę. Je wiec żyje. Dostaje leki więc żyje. Jest.

I Lilka chyba ma w tym wszystkim, w tym jedzeniu, przyjemność… choć był czas kiedy nienawidziła jedzenia.

A my razem z nią.


Aktualnie ( 5 – 9.02. 2018) mamy #FeedingTubeAwarenesWeek czyli ( w wolnym tłumaczeniu) tydzień szerzenia wiedzy o żywieniu rurką 🙂

O Lilianny przygodach z żywieniem przez PEGa możecie poczytać tutaj -> KLIK i tutaj -> KLIK

O Lilki pięknych podkładach pod PEGa tutaj -> KLIK  a zamówić tutaj -> KLIK lub tu-> KLIK

Jeżeli potrzebujesz pomocy i wsparcia:

Stowarzyszenie Apetyt Na Życie

Fundacja Żyć z Pompą

Gastrotubisie – grupa wsparcia na FB

Na żywieniu – grupa wsparcia na FB

Napisz do Mamy na Fb lub tutaj  i pogadaj -> Klik