Jak nie zwariować. Śpij.

Kiedy urodziła się chęć opisania Wam patentów jak nie zwariować, mając dziecko powiedzmy trochę bardziej wymagające, zrobiłam sobie listę ( ten typ tak ma, że bez listy ani rusz).

I w sumie lista nadal się rozwija. Ale jedną z najważniejszych i najtrudniejszych do ogarnięcia spraw, zarówno w moim jak i Maćka odczuciu jest sen. Dlatego dziś o naszych patentach związanych ze snem.

Pewnie teraz pukasz się w głowę jak sen? Zwłaszcza mając małe dziecko albo będąc na początku wyjątkowej drogi rodzica niepełnosprawnego dziecka.
Ale nie da się ukryć, że jest to jeden z najważniejszych aspektów tego jak nie zwariować. Ba każdy człowiek powinien o tym codziennie pamiętać. Każdy dla własnego zdrowia powinien dbać o regularny rytm dobowy i zdrowy sen.
Naszym organizmem rządzą hormony. A nasze hormony są naturalnie zsynchronizowane ze słońcem. Dlatego wszelkie zaburzenia rytmu dobowego wpływają na stan układu hormonalnego a dalej odbijają się na śnie, masie ciała, czy odporności.  W dzień, kiedy jest jasno powinniśmy „pracować” a w nocy kiedy panuje mrok spać. Ba dobrze by było jakbyśmy jeszcze regulowali to razem z porami roku.

Jeżeli tak jam my jesteś rodzicem wyjątkowego dziecka pewnie zmagasz się z permanentnym zmęczeniem. Być może zmagasz się z wycieńczonymi nadnerczami a może jeszcze do tego nawarstwiają się jakieś dolegliwości.  A może Twoje dziecko, podobnie jak Lilka, ma problemy z rytmem dobowym, które są wpisane w chorobę. A może leki które dziecko przyjmuję potęgują sprawę? Jeżeli tak jak my masz dziecko które potrafi nie spać po 48h to pamiętaj wysypiaj się!

Ale jeżeli jesteś po prostu rodzicem, przepracowanym menadżerem, wykończonym studentem czy przemęczoną wieloetatową panią domu jaknajbardziej Ciebie to też dotyczy 😉
Najlepiej byłoby gdybyś spał kiedy jest ciemno a wstawał kiedy świta. Ale nie oszukujmy się niestety nie zawsze jest taka możliwość. Dlatego śpij kiedy się da. Weź do serca dobre rady w stylu śpij jak śpi dziecko. Choć ja też często (ba nadal czasem to robię niestety) jak tylko Lilka zasypiała zabierałam się za prace domowe, nadrabiałam wszelkie zaległości. I to mój błąd wielokrotnie. Bo bałagan nie zając a na obiad naprawdę da się coś wykombinować w 20 minut. A wieczorem kiedy moje dziecko mnie najbardziej potrzebuje padam na pyszczek i szukam super glue żeby powieki były w odpowiednim miejscu. A wtedy zdarza się ze nie daje rady i wybucham. Łatwo się irytuje, potrafi mnie wkurzyć najmniejsza pierdoła. Hormony buzują a zmęczenie pokazuje prawdziwe oblicze.
Dlatego najważniejsze żeby nie zwariować to wysypiać się. Ale zapytasz no dobra ale jak. Musze pilnować dziecka. Ono nie śpi/budzi się/ ma napady/ musze karmić / przewinąć/ zmienić pozycje. Mam na jutro ważny projekt/ egzamin/ to czy tamto.

Bądź sprytny ( wybież to co najbardziej Tobie pasuje i wprowadź w życie):

  1. Dziel obowiązki. Nie bądź „Zosia samosią”. Poproś o pomoc. Wiem, że czasem nie jest łatwo ( cały czas uczę się jak nie być tą Zosią;-p).
  2. Naucz innych jak zajmować się dzieckiem. Jak zrobić  w domu to czy tamto. I patrz wyżej. 
  3. Śpij blisko dziecka albo z nim. Nam odpowiada najbardziej spanie z Lilką. Tak nam wygodniej. Często bywa tak, że zasypia w swoim łóżku a potem w środku nocy i tak kończymy w jednym.  Ciężko śpi się w jej łóżeczku ale o wiele gorzej śpi się na podłodze albo biega do niej co 5 minut bo piszczy to czy tamto urządzenie. Dlatego często to ona ląduje w naszym dużym łóżku. Kiedy śpi przy mnie jestem spokojniejsza. Ba i ona jest spokojniejsza i lepiej śpi gdy jesteśmy przy niej. Zresztą o wspólnym spaniu możecie poczytać w wielu miejscach. Jest wielu zwolenników jak i przeciwników. I szanujmy to. Niech każdy robi jak uważa i jest mu z tym dobrze.
  4. Śpij w dzień. Choć optymalnie jest wstawać z kurami i z nimi kłaść się spać nie oszukujmy się czasem się nie da. My cały czas staramy się do tego dążyć i choć, życie na wsi temu sprzyja, to niestety nie zawsze to nam wychodzi. Dlatego nadrabiamy drzemkami w dzień jeżeli jest to możliwe. Czasami lepiej wyspać się w dzień niż nie spać wcale. Nasz kortyzol lubi kiedy się wyśpimy. Ma mniej roboty. A Ty po takiej drzemce będziesz efektywniejszy, spokojniejszy, szczęśliwszy.
  5. Odsypiaj w weekendy. Ja mam święte niedzielne popołudnia. Najczęściej wtedy najzwyczajniej padam na pyszczek. Są tygodnie kiedy ta niedziela jest dla mnie jak  plaster na odleżyny który ukoi. Bo nie ma możliwości wszystkiego co powyżej. Ale są tygodnie, że nie mam takiej potrzeby.
  6. Próbuj uregulować dzień i noc.  To chyba najtrudniejsze ale i najważniejsze w naszym życiu. O ile łatwiej przyjdzie to zdrowemu człowiekowi. Rodzicom zdrowych niemowlaków tak rodzicom wyjątkowych dzieciaczków przychodzi to o wiele trudniej. Ale wszelkie próby nie powinny zaszkodzić a wręcz wyjść na dobre. No ale jak to robić? Tak jak wam serce i organizm podpowiada. Tak jak wam choroba pozwala. Po swojemu. U nas sprawdza się spokojny tryb życia, spacery, patrzenie w słońce ( zwłaszcza piękne czerwone) bez okularów p/ słonecznych, szeroko pojęta higiena snu ( wietrzenie, odpowiednia temperatura, nawilżenie powietrza, ograniczenie sztucznego światła itp.), dieta, endorfiny w odpowiednich dawkach ;-p, rytm dnia.

 

Wiadomo, nie da się zawsze tak w 100%.  Jak się żyje na bombie to w ciągu sekund wszytko może zostać wywrócone do góry nogami.  Ale wiadomo człowiek dąży do tego, żeby było mu dobrze.

 

U nas sprawdza się takie podejście. Przechodziliśmy różne etapy, wymyślaliśmy, szukaliśmy na rożnych frontach. Czasami udaje się tak czasami nie.  A jak nie to nie jest to koniec świata. Czasami padamy na twarz i nie ma że się da. Czasami oboje jesteśmy potrzebni Lilce i nie da się odespać, wyręczyć. Czasami mamy tak, że wszyscy się razem zsynchronizujemy i działamy jak jeden dobrze naoliwiony mechanizm. Czasem jedno zgrzyta. Ale jakoś razem próbujemy dążyć do złotego środka. Żeby było nam dobrze.

 

Także ten tego ja idę spać a Wy napiszcie jakie u Was patenty się sprawdzają. Może i u nas się sprawdzą.

I podkreślę jeszcze raz, żeby nie było wątpliwości, u nas sprawdza się to. Ale to u nas. Każdy jest inny. Ma inne potrzeby i trudności do opanowania.

Dobranoc :-*

A już na sam koniec parę pięknych zachodów słońca z naszych popołudniowych spacerów po okolicy. Może Was zachęcą abyście wyszli i pooglądali ten koło Was.

 

 

Polecam. Zimna Kawa.

Siedzimy dziś cały dzień „w łóżku”. Kolejny dzień.   I nie nie zupełnie nie dlatego, że nam się nie chce. Że nie mamy nic ciekawego do roboty. Taki Slow Life.

My po prostu uczymy się cierpliwości oplatanej miłością. Od lat tak samo.

Z tyłu głowy kłębią się myśli, że tyle do zrobienia. Tyle rzeczy czeka, tyle nieodebranych telefonów, nienapisanych maili, nieumytych garów :-p

Muszą poczekać. Ba poczekają. I świat się nie zawali.

Zbieramy wspomnienia.

Są takie dni, że pod „tym naszym kamieniem” wszystko inne się nie liczy. Liczą się tylko przytulańce, całuski i wspólne chwile.

Słuchamy piosenek z kucyków przeplatając je serduszkiem pukającym w rytmie czcza. Czytamy bajeczki. Marzymy o przyszłości. Opowiadamy głupotki.  Wygłupiamy się.

A że jest to przeplatane przez ryk ssaka czy szum tlenu no cóż taki lajf czy tam klimat.

Te chwile uczą nas cierpliwości, dają do myślenia, każą zwolnić. Przypominają, że rzeczy doczesne nie zając nie uciekną.  Teraz my jesteśmy sobie potrzebni. I nawet zimna kawa jest wtedy fajna.

 

Fajnie się tak zatrzymać.

A jeszcze fajniej jak nic z zewnątrz tego nie wymusza.

Polecamy na weekend. Spróbujecie??

Na koniec troszkę fotek. Więcej na bieżąco na Lilkowym instastory. 

 

Walentynki. A mąż zostawił.

 

 

Dziś nie będzie jak co roku bywało o św. Walentym patronie chorych na epilepsje. Dziś nie będzie o imieninach Liliany ( nie nie Lilka jest przez 2 N i ma imieniny we wrześniu). Dziś będzie o miłości. Bo takie to święto.  Święto zakochanych. Święto miłości.

W internecie w tej chwili roi się od różnych grup wsparcia dla rodziców. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych również. Niedawno na takiej właśnie grupie przeczytałam wręcz błagalny apel o pomoc jednej z mam. Mama chciała oddać swoje dziecko do domu opieki bo już nie daje rady. Jest schorowana. Dziecko coraz starsze. Jest sama. Mąż ją zostawił. Z obowiązkami i chorym dzieckiem. Przerosło i ją to.  Może miała gorszy dzień.  Może wymagała profesjonalnej pomocy. A może po prostu pisze prace doktorską z socjologii i to była podpucha. Może. Jeden pies.

Wywiązała się bardzo zażarta dyskusja. Także dlatego, że nie wyglądała w mediach społecznościowych ( wiadomo szpiedzy są wsród nas i nic się nie ukryje) na taką co sobie nie radzi. A mamy, której jej udzielały rad chyba zapomniały jak to bywa. Albo one same nadal wierzą, że jak masz chore dziecko to już nic od życia ci nie należy. Nawet uśmiechnięta buzia czy chwila wytchnienia.

Iwona Chmielewska. Dwoje Ludzi. Wydawnictwo Media Rodzina

 

I tak sobie myślę. Jakie to ważne w tym wszystkim. W sumie w życiu. Bo nie tylko w życiu takim jak nasze. Ale tak po prostu, w życiu każdego, mieć kogoś. Kogoś na czyim ramieniu możesz się wypłakać. Kogoś z kim ten Twój bagaż łatwiej pchać. Kogoś kto jest dla ciebie żaglem. Kogoś bez kogo traci się sens.  Kogoś z kim jest łatwiej, bo jest się razem. Kogoś z kim bywa trudniej, bo jest się razem.

 

Tak wiem nic odkrywczego. Ale może zwłaszcza teraz warto sobie o tym przypomnieć? Zwłaszcza w związkach z długim stażem. Takich w których może już ten ogień przygasł. A motylki zapadły w długi zimowy sen. A życie nie pieści.

Bo miłość to nie tylko kwiaty na walentynki. Czekoladki i słodkie słówka od święta.

Miłość to spokojny sen w nocy bo wiesz, że ta druga osoba czuwa. To niedzielna popołudniowa drzemka by odespać cały tydzień.  To czas na swoje hobby. To wspólne milczenie gdy wali się świat. To spakowanie walizek i zaciśnięcie pasa by przyszłość mogła być piękna. To trwanie razem pomimo przeciwności. To znoszenie chrapania przez pół filmu, który jest wyjątkowo interesujący. To mądre motywowanie do rozwoju. To miliony planów i wspólnych marzeń. To wspólne sprzątanie przez całą noc. To wspólne czuwanie przy chorym dziecku. To przerzucone 15 ton ziemi. To wojna z lekarzem o twój komfort kiedy ty zwijasz się z bólu. To dach ściągany z drugiego końca kraju. To śniadania i ciepła kawa. To pachnący dom. To codzienne życie.

Pamiętajcie o tym.

I zdradzę Wam na koniec, że te piękne teksty na zdjęciach są  z cudnej książki. Książki, którą warto mieć na półce i do niej wracać. Książki, która mnie już jakiś czas temu urzekła bardzo. Książki, która może być pięknym prezentem na walentynki.

Polecam bardzo.

Iwona Chmielewska. Dwoje Ludzi. Wydawnictwo Media Rodzina

 

 

Jak nie zwariować. Prolog.

Pamiętam jak wróciliśmy ze szpitala z pierwszą diagnozą.

Pamietam, że był to piątek. Że Lilka spała. A my z Maciejem siedzieliśmy  i milczeliśmy. Między nami stał  stół. Na stole pierwszy lek przeciwpadaczkowy. Dla nas skończył się wtedy świat. Chyba nawet się popłakałam.

A tak naprawdę tamta diagnoza to był pikuś. To było tak dawno temu. Tyle w między czasie się wydarzyło.

I czasami serio zastanawiam się jak to zrobiliśmy, że nie zwariowaliśmy?

Fakt do końca nie wiem czy nie zwariowaliśmy ale jak co ponosimy tego wariactwa konsekwencje świadomie 🙂

Bywało lepiej bywało gorzej. Jak w życiu. Bywało, że nie wychodziłam tygodniami z domu. Siedziałam z Lilką czasami całymi dniami w domu bo nie było takiej możliwości. Jakby pierwsze miesiące macierzyństwa wróciły. Tylko niemowlak trochę się zrobił cięższy a ja słabsza. I nie było możliwości wyjścia z domu  bo 3 piętro prawie jak 30. I na dodatek bez windy.  Mąż w pracy a ty cały dzień w piżamie.

Bywało, że nie miałam ochoty otwierać oczu, wstawać. Włosy, żyły własnym życiem ( wszędzie) a kilogramy nie pytały czy dam im schronienie. Nie było ważne jak wyglądam, co jem. Byle tylko Lilce było dobrze.

Szukanie specjalistów, metod, badań, rehabilitacji, kasy. Kupowanie sprzętów, jeżdżenie  po lekarzach, terapeutach. Każdy obiecywał cuda. Próbował. Chciał. Szukał. Zarabiał.

Apele, procenty, prośby, dobre rady, wyrazy współczucia, faktury, zbiórki, wyrazy wdzięczności.

Rehabilitacja, logopeda, integracja sensoryczna, akupunktura, dieta, farmakoterapia, huśtawki, pionizatory, turnusy, aminokwasy,  terapia tak sraka owaka.

Z każdej strony tylko słyszeliśmy : „róbcie to”, „róbcie tamto”, „to na pewno jej pomoże” ” a czemu jeszcze tego nie zrobilliście” „ale wam nie wypada” i „współczujemy”, „tak mi przykro”, „jakie to straszne”.

Jak tak ciągle to słyszysz to wierzysz we wszystko. W to że święcona woda z kibla z Hing hang hung pomoże, że tradycyjny mech z wierzchołka góry zrywany tylko o świcie ją wyleczy i że to takie straszne.

I żeby nie było… nadal słyszymy to wszytko…nadal wierzymy w różne rzeczy… nadal szukamy…. ale już używamy mózgów i robimy to trochę rozsądniej.  Nie za wszelką cenę. Bo łatwo stracić z oczu to co najważniejsze.

Znamy już trochę swoje dziecko ( choć potrafi nas każdego dnia zaskoczyć). Oswoiliśmy jej choroby i przypadłości. Wiemy, że jak w powietrzu zaczyna unosić się aromat starych mokrych petów to zapowiadają się problemy. Wiemy, że mamy prawo decydować o tym co najlepsze dla naszego dziecka. Wiemy, że mamy prawo nie zgadzać się z wszystkimi. Wiemy, że warto rozmawiać. Wiemy, że mamy prawo być nie tylko rodzicami Lilki.

Wiemy co robić żeby nie zwariować.

Chcecie poznać nasze patenty?

 

Polecam. Poranki tylko dla Ciebie.

 

 

 

W nocy znów spadł śnieg.

W sumie wciąż pada. Ruchem jednostajnie przyspieszonym małe puchate płatki lecą z nieba.

Siedzę tuz obok. Tuż obok wszystkiego. Poranki takie jak ten, są właśnie po to aby być obok. Obok tego wszystkiego.

Być tyko dla siebie.

Wyłączyć się.

Usiąść i przełączyć się na zupełnie inną częstotliwość.

Podziwiać piękno. Piękno życia. Natury.

Być.

Naładować się.

By mieć siłę by dalej walczyć.

Polecam

Mama