Koniec.

Od paru dni żyję historią małego chłopca mieszkającego w Wielkiej Brytanii. Ziemi Obiecanej dla wielu Polaków. Dla wielu ludzi. Ale nie dla tego chłopca. Nie dla Afiego Evans. Dla niego jego ojczyzna to więzienie. Celą śmierci jest sala szpitalna.

#saveAlfieEvans

Alfie Evans leży w liverpoolskim szpitalu z nierozpoznaną chorobą. Jest “w śpiączce”.  Szpital twierdzi, że “w najlepszym interesie” chłopca będzie odstąpienie od dalszego leczenia.  Rodzice się na to nie zgadzają, więc szpital pozwał rodziców o odebranie im praw.  Przy łóżku chłopca dzień i noc stoi policja, żeby rodzice nie mogli “porwać” swojego synka na leczenie do innej instytucji medycznej. Nie do znachorów, jasnowidzów czy innych cudotwórców. Do innego prestiżowego szpitala. Na Alfiego czeka miejsce, a nawet gotowy jest cały czas transport medyczny do rzymskiego Bambino Gesu. A inne europejskie szpitale również otworzyły drzwi dla niego. Na poniedziałek była zaplanowana wręcz „egzekucja” dziecka. Miał, po ekstubacji ( czyli usunięciu rurki intubacyjnej),  otrzymać leki używane przede wszystkim podczas znieczulania. Leki które nie mogą być podawane bez wsparcia oddechu i kontroli parametrów życiowych. Leki które podane w nieodpowiednich dawkach potrafią zabić. Na szczęście Alfie, po interwencji m.in. papieża Franciszka, otrzymał włoskie obywatelstwo co dało mu czas. W godzinach wieczornych został ekstubowany. Nie został podany mu tlen. Nie podano mu płynów. Nie prowadzone są żadne czynności medyczne względem tego dziecka. Dopiero po dramatycznych prośbach rodziny został nawodniony niewielka ilością wody i otrzymał tlen. Oddycha samodzienie. We wtorek odbyła się kolejna rozprawa, na której ten sam sędzia co dotychczas, ponownie nie zgodził się transport dziecka do Włoch.

Alfie przez większą część swojego życia wspomagany był 
przez respirator. Żywiony przez sondę. Alfie ma prawie 2 lata. Nie została mu założona tracheostomia ani gastrostomia.Nie został wypisany do domu i objęty opieką paliatywna czy hospicyjną w domu. Przez cały czas przebywa w swojej "celi śmierci" w szpitalu. A tam nie chcą już dłużej mu pomagać. Zdjęcia publikowane przez rodzine są druzgoczące. 
Nie zmieniana przez miesiące sonda. Pleśń w rurach respiratora. Dziecko w przemoczonej piżamie. Szczerze nie wiem jakim cudem nie zabiło go chociażby zakażenie szpitalne.

#eksperci

No ok. Rozumiem. Lekarze podobno wiedzą co robią. Są ekspertami. Wiedzą co robią. Oni wiedzą jaki jest stan chłopca. Nie chcę dyskutować z diagnozą. Nie znam dokumentacji medycznej. Nie wiem tak naprawdę jakie są podstawy medyczne do odstąpienia leczenia. Ale nie rozumiem dlaczego nie może zostać wypuszczony chociażby do domu? Ile jest dzieci w domach z śmiertelnymi diagnozami. Ile jest dzieci prawdopodobnie w gorszym stanie klinicznym i są w domach. Opiekują się nimi rodzice. Dlaczego nie może umierać ( o ile w ogóle to ten czas) otoczony miłością i spokojem. Dlaczego to rodzice nie mogą o tym decydować? Nie wiem czy jest jakieś drugie dno tego wszystkiego? Ale nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji. Nie chce musieć sobie wyobrażać. Ani jako mama ani jako pielęgniarka.

#standardy

Rozumiem, że wszyscy jesteśmy tylko ludźmi. Jestem przerażona jak sobie pomyślę co tam na tym oddziale się dzieje. Jak ten personel musi być zaszczuty. Nie chcę wierzyć, że robią to o tak bo tak myślą. Wierzę całym sercem, że im jest tam tez ciężko. Ba nawet śledząc informacje pojawiają się podpowiedzi od personelu szpitala co gdzie i jak, np. gdzie jest dostęp do tlenu w szpitalu. Czy nawet umierającemu nie można podłączyć tlenu aby mu ulżyć? Czy nie można podać płynów? Nie znam brytyjskich standardów opieki. Owszem wiem, że wszystko właśnie o te standardy tam się opiera. Ba a gdzie standard opieki paliatywnej? Od kiedy o standardach medycznych decyduje sędzia? Wiem, że standardy są potrzebne. Sama o nie zawsze walczyłam. Sama tworzyłam procedury. Prowadziłam badania nad jakością opieki na takich oddziałach. Ale na litość boską jest coś poza tym. Naszymi pacjentami są ludzie. Prawdziwi z krwi i kości. Nie z złotówek czy funtów. Doskonale jako mama wiem, że jak się chce to można. I nawet te złotówki nie są ważne. Ważne jest życie. I już zawsze będę wdzięczna, że te pieniądze nie stanęły na drodze mojemu dziecku kiedy ich najbardziej potrzebowało. Że znalazł się lekarz, który postawił wszytko na jedną kartę. Myślał o życiu a nie o kalkulacjach. Wierzył w swoją wiedzę i swoje doświadczenie. Przeciwstawił się kolegom po fachu i ocalił nasza córkę. Dał jej szanse! A ona ją wykorzystuje każdego dnia jak tylko może!!

#Strajk

Pomimo różnych, nie ukrywajmy czasem dyskusyjnych, kompetencji osób, które opiekowały się Lilianną podczas różnych pobytów w szpitalach opieka/ pielęgnacja jako taka zawsze była na dobrym poziomie. Ba nie było problemu nawet na intensywnej terapii abymśmy uczestniczyli w tej pielęgnacji.  Byliśmy zachęcani do tego. Uczeni. Przygotowywani do opieki w domu. I nie tylko my.

Bo u nas w Polsce tak to jest. Cały ciężar opieki spada na rodzinę. Czy to źle? Nie. Bo rodzina to naturalne miejsce każdego z nas. Jedynie ta  pomoc instytucjonalna mogłaby być lepsza. Ale o to również musimy walczyć. Nie tylko o dziecko. I pewnie teraz odezwą się ludzie, którzy powiedzą. No nie to właśnie dlatego takie dzieci nie powinny żyć. Kosztują. Każde kosztuje. Zdrowe czy chore. Każde ma inne potrzeby. Każde jest istotą. Życiem. A choroba, wypadek może przyjść w każdej chwili. Nie znasz dnia ani godziny. Nie będę się rozpisywać o strajku, który właśnie trwa. Obawiam się, że to bardzo polityczne zagranie. Tak naprawdę z każdej strony…niewiele da.. albo wręcz odwrotnie… zaszkodzi tym, którym pomóc miał z nazwy.

#my

Jestem kłębkiem emocji. Nie potrafię pojąć tego co dzieje się w Liverpoolu. Wracają najgorsze chwile Lilkowej walki. W głowie kłębią się pytania. Emocje. Ile to szczęścia w tym wszystkim tak naprawdę mamy. Jak jesteśmy wdzięczni za to co mamy. Ile mieliśmy i mamy szczęścia. Ile jeszcze przed nami. Jak będzie. Co będzie. Kiedy?  Wracają pytania o przyszłość.

Zatrzymajcie się dziś na chwilę. Pomyślcie ile macie szczęścia. Pomyślcie o małym Elfim. O tych wszystkich dzieciach i ich rodzinach które walczą. O tych, które już nie mogą walczyć a muszą zaczynać od nowa. Przytulcie swoje dzieci.  I bądźcie tu i teraz.  

I przyjmijcie moc buziaków od Lili:

 

Kwiecień. Edukacyjne plany.

 No to zaczynamy od nowa. Mamy kwiecień. No i wypadałoby coś poplanować. Obmyślić plan edukacyjny dla Lilki. Włożyć w jakieś ramy to co robimy. Ale czasem się zastanawiam czy warto? Czy mam na to siły? Co z tego, że sobie planuje jak przychodzi co do czego  i nie wychodzi? Tak jak marcowe plany. Niestety nie byłyśmy w stanie zrealizować tego co sobie zaplanowałyśmy.

Fakt faktem w sumie powinnam być przyzwyczajona no ale chciało by się więcej. Nie pierwszy raz nie udało się to co planowaliśmy. Tak niestety wygląda praca z Lilką. Życie z Lilką. Fakt faktem niby nauczyliśmy się, że za dużo planować nie warto. Ale ten typ już tak ma. Żeby nie zwariować planuje. Leki, jedzenie, nawodnienie wszytko z zegarkiem w ręku. Już tyle lat a nadal przeżywam jak mi się nie udaje czegoś tam zrobić co sobie zaplanuje. No cóż ten typ tak ma.

Zaczynamy od nowa…

W tym miesiącu plan jest taki: Zaczynamy od nowa. Haha… jakbyśmy co chwila tego nie robili.  Spróbujemy inaczej. Co ma być to będzie. I tyle. Zamiast sobie planować i organizować bierzemy co jest. Potem spiszemy co było.

Jak narazie jest piękne słońce. Wiec korzystamy. Spacerujemy, piknikujemy, bujamy się, łapiemy zające. Szukamy dętki do koła w rowerze co by pojeździć bo nasza się rozpadła. Zwiedzamy okolicę. Łapiemy lato. Bo normalnie lato przyszło w tym kwietniu. I bardzo się z tego powodu cieszymy. Bo my ciepłolubne bestie 🙂 Mogło by być jak dla nas cały czas.

 

 

Tak u nas w okolicy pięknie!

 

 

Cappuccino. Koniecznie na mleku migdałowym. Koniecznie dużo pianki. Koniecznie cykoria. I duuużo cukru.

I kiedy tak się piknikujemy to czytamy sobie książki. Podróżujemy palcem po mapie. Marzymy. Sprawdzamy czy ptaszki zjadły wszystko co im w zimie wywiesiliśmy. Pijemy cappuccino  (nowa miłość Lilki) w promieniach słońca.  Robimy zdjęcia. Biegamy. Nawiązujemy nowe kontakty. Gadamy sobie o humorach i nastrojach. Rysujemy śmieszne buźki. Lilka coraz chętniej chwyta za kredki ( i to nie tylko te żelowe) – co jest dla nas mega sukcesem! Każdy obrazek do dla nas to święto. Zbieramy wspomnienia po prostu.

 

Czego chcieć więcej? Ten uśmiech daje tyle energii!!

Ale i uczymy się życia na wsi. A ono wcale takie lekkie nie jest. Pracy dużo. Zwłaszcza wiosną.

Walczymy też. Bo kiedy pierwsze wiosenne burze za oknem to i u Lili trochę się miesza…ale nie ma co.. nie dajemy się.

I doceniamy! Doceniamy bardzo. Bo kiedy masz ten luksus, że możesz wyjść kiedy tylko chcesz. Kiedy możesz ćwiczyć jazdę na wózku. Kiedy możesz uciekać rodzicom. Pyskować i w końcu czuć się wolnym!? Być dzieckiem! Bezcenne!!

Plac Zabaw. Kto by nie lubił?! 

Bo to tak jak mi dziś facebook przypomniał co pisałam cztery lata temu:

"Nie czekaj , aż będzie łatwiej , prościej , lepiej . 
Nie będzie. Trudności będą zawsze. Ucz się być szczęśliwym tu i teraz. Bo możesz nie zdążyć ..."
I niech ta pogoda już taka nam zostanie!! Bo jak nie to się do Australii wyprowadzimy!! ;-p
O takiej o! Australii.  Zdjęcie z tej <klik> książki.