Pod naszym kamieniem

 

Tak sobie wymyśliłam, zaplanowałam ( wiadomo bez planu się nie da), że we wtorki będę pisać Wam o naszych perypetiach rodzinnych. O tym jak się żyje pod  naszym kamieniem. Najlepiej zabawne anegdoty z naszego życia. No i przychodzi taki wtorek i dupa nie będzie wesoło, nie będzie anegdotek. Me serce dziś w rozsypce.

Blog

Tak sobie wymyśliłam, że chcę rozkręcić tego bloga. Że chcę go pisać nie tylko dla pozyskiwania procentów czy darowizn. Bo tak naprawdę nie mam na to jakiejś wielkiej siły. Nie potrafię. Przychodzi mi to bardzo trudno. Wiem, że muszę walczyć o moje dziecko. Wiem, że potrzebne są do tego pieniądze. I nie jest mi łatwo. Ale będę. Jak tylko będę potrafiła. A i konkurencja, że tak to dobitnie napiszę, jest ogromna. Rodzice prześcigają się w sposobach pozyskiwania darczyńców. A co najgorsze często przynosi to przy okazji opłakany skutek. To jak jesteśmy my, rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem postrzegani, odbiera chęć do czegokolwiek. Do walki.

Pominę milczeniem całą mało fajną „horom curkem” czy jak to się tam pisało. Nie wiem czy to desperacja. Czy głupota. Ale krzywdzi. Krzywdzi nas rodziców. A przede wszystkim dzieci. Z roku na rok spada ilość wpłat z 1% na subkoncie Lilianny i znajomych dzieci. O darowiznach już w ogóle nie wspominając. Rozumiem. Liczymy się z tym. Taka kolej rzeczy. Ale z roku na rok przybywa niestety ludzi, którzy nie chcą w ogóle przekazać swojego 1% na potrzebujących.

Kuba

No dobra ale nie do końca o tym dziś chciałam pisać. Chciałam napisać o wspaniałej rodzinie. Wspaniałej mamie. Wspaniałym chłopcu. Dla których świat nie miał granic pomimo niepełnosprawności. Tak jak oni zbierali wspomnienia, jak oni celebrowali każdą chwilę to naprawdę ze świeczką szukać. Myślę, że inspirowali wielu. Odwagą! Uśmiechem! Radością życia.  Nas napewno!

I kiedy patrzę na nich to zazdroszczę i wiem, że chcę dać Lilce ile tylko się da. Żeby nie żałować, żeby mieć co wspominać. Żeby być tu i teraz. Bo doskonale wiem, że każda chwila jest na wagę złota. Że nie znasz dnia ani godziny. I jak spojrzę to wiele jest takich rodzin. Które chcą. Które chcą pokazać Wam co pod tym naszym kamieniem jest. Że wcale nie jest tak ciemno i źle. Że się da. Że my tak naprawdę żyjemy tak jak Wy. Tylko mamy o jeden pagórek więcej. Czasami mniej czasami bardziej stromy. Każdy ma jakiś. I że jak już się nauczymy to się da. Wymaga to czasu. Inni szybciej inni później do tego dojdą. Ale się da. I nie trzeba nas się bać. Bo my nie zarażamy. To nie jest dżuma czy inna gorączka krwotoczna. To niepełnoprawność, genetyka a często ludzki błąd za który przychodzi płacić nam.

I może jestem naiwna. I może jestem idealistką. Ale jeżeli choć jedna osoba przekona się i przestanie się nas bać będę wiedziała, że warto.  A jak nie to chociaż sobie popiszę. Kiedyś bardzo lubiłam i podobno nie najgorzej to robiłam. Może mi wróci.

A dziś myślami jestem z rodzicami Kuby. I serce mi pęka na milion kawałeczków. Bo serce Kubusia stanęło na wieki…

Oczami mamy: Jeden Procent

Kochani!
I choć 2017 rok przyniósł wiele zmian w naszym życiu to tak naprawdę wiele się nie zmieniło.
Takie to nasze życie jest. Nie da się pewnych rzeczy zmienić. I choć choroba Lili nie daje za wygraną staramy się nie płakać, wściekać i tupać nóżką.
Jest jak jest.
Jest po naszemu.
Może trudniej.
Może po prostu inaczej.
Trzeba cieszyć się tym co jest.
 Bo tak naprawdę nikt nie wie co i kiedy….
Ale czasem jest bardzo trudno.
Na przykład wtedy kiedy po raz kolejny prosimy Was o oddanie dla naszej córki 1% wcale nie jest nam łatwo.
Bo nie łatwo prosić o pieniądze.
Tym bardziej kolejny raz. Bo i mamy świadomość, że i Wam możemy już wychodzić bokiem ale i brutalnie uświadamiamy sobie kolejny raz, że nasze dziecko jest „wyjątkowe”.
Choć na codzień staramy się aby Lilka nie czuła swojej inności to takie chwile wbijają nam nóż w serce.
 Ale jest też dobra strona tej całej krępującej sytuacji – Wy. To, że o Lili nie zapominacie. Że pomagacie jej walczyć!
To dzięki Waszej pomocy Lilka może smakować życie!
Dlatego i w tym roku prosimy przekażcie swój 1% podatku dla Lilki.
Wystarczy, że:
w formularzu PIT wpiszecie numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
17299 Krzyżosiak Lilianna Maria
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp
Dzięki!
P.S.1 Tutaj możesz bezpośrednio się rozliczyć z US a dane dot. 1% dla Lilki są już uzupełnione!!! —> http://bit.ly/2ifBkAw
P.S.2 Udostępniając też pomagasz! Zaproś znajomych! Im więcej kibiców tym łatwej!