Protest. Matka. Maj.

Kiedy ostatnio pisałam zarzekałam się, że o proteście pisać nie będę. Nie bo nie i już. No ale tylko krowa nie zmienia zdania a mi się dosłownie już ulało.  No ile można? Protest trwa w najlepsze i zanosi się, że będzie trwał…

2014

Kiedy rodzice protestowali w 2014 roku bardzo ten temat był mi bliski, angażowałam się, przezywałam i spaliłam. Dotarłam do drugiego dna i to zabolało. Bo nikt nie lubi być wykorzystywany. Zwłaszcza gdy walka toczy się o coś bardzo ważnego i tak delikatnego.

Matka

To ile kosztuje bycie mamą niepełnosprawnego dziecka nie łatwo opisać, nawet wyliczyć. Bo to nie ma ceny. Mamą się jest. Jedne mają łatwiej inne trudniej. I tyle. Nie ma co dyskutować. Tak samo jak dyskusje o tym, które dziecko jest bardziej czy mniej niepełnosprawne. Które wymaga czego i ile. Wiadomo nie ma dyskusji, że są różne rodzaje i stopnie tej niepełnosprawności. Dla matki jej dziecko będzie zawsze najważniejsze. Tak bardzo, że drugiej potrafi nawet nóż w plecy wsadzić bo o zwykłym podkładaniu świń nie ma nawet co pisać.

To ona pierwsza dostaje obuchem w łeb kiedy rodzi niepełnosprawne dziecko. Kiedy słyszy diagnozę. To ona ma ochotę wyskoczyć przez okno. Bo spier… sprawę.

No powiedz, że tak nigdy nie pomyślałaś? 
Jak nie to gratulację. Ja myślałam. Że ja, my. 
Dopiero po czasie przyszło, że nie nie to niczyja wina. 
Jest jak jest.

To na nią najczęściej w dużej mierze spada cały ciężar opieki. I jeszcze musi walczyć. Nie dość, że musi codziennie walczyć o kupę, siku, każdy ruch, dźwięk czy uśmiech. To walczy o pieluchy, o wózek czy leki. Musi wiedzieć gdzie zapukać i ładnie się uśmiechnąć a gdzie bez wydarcia „ryja” się nie da. Musi wiedzieć jak uprawiać „kreatywne żebractwo”. Musi mieć natchnienie, by wymyślać coraz nowsze hasła reklamowe na kampanie „1%” albo „musimy kupić nowy wózek, koncentrator czy operację”. Musi wiedzieć w której aptece mają tańsze podkłady a w której polprazol mają w promocyjnej cenie i jaka firma robi witaminę D w proszku.

2zł/h

I nie może pomalować sobie nawet paznokci czy tego „ryja” bo przecież nie jest już kobietą… jest matką… ba matka niepełnosprawnego dziecka… I jeszcze raczy się uśmiechać? Wakacje? Jaka wakacje? Ale, że po co? Nie pracuje przecież. Siedzi w domu. Dostaje kupę kasy i jeszcze pyszczy bo jej mało? No kupę taką, że o hohoh… chciałbyś pracować za 2zł/h? W permanentnym stresie? 24h na dobę? Bez przerw, wakacji czy nawet L4 gdy ci migrena łeb rozwala albo gorączka i grypa nie dają za wygraną? Lubisz być orzygany o 3 nad ranem i to nie dlatego, że wracasz z imprezy w ululanym kumplem?

Zostajesz? Zamieniamy się?

Proszę. Zamieńmy się! Ile dasz radę? Pół dnia? Dobę? Gratuluję! To ja idę do kina! Marze o wieczorze w kinie z mężem. Deadpoola właśnie grają. Chociaż w sumie to bez sensu. Szkoda kasy. Pewnie i tak po 20 min, jak dobrze pójdzie, usnę.

Wierz mi, że kiedy moje dziecko śpiewa w swojej odmianie angielskiego albo próbuje fit gołąbków czy pije ulepek znanej firmy produkującej napoje ciesze się jakby stanęło na księżycu. I choć dostaje ku$%^wicy kiedy rozdrapuje zakrwawione rany by coś poczuć albo wije się i nie chce współpracować podczas rehabilitacji za którą bulę kupę hajsu to cieszę się, że mogę. Że jest. Zawsze mogłabym być fit maupą w szpilkach na kierowniczym stanowisku w pachnącej nowością ekskluzywnej klinice z pełnym zer kontem bez czasu dla rodziny albo co gorsza bez tej rodziny. Dobra przyznam się tych obcasów najbardziej mi brakuje czasami :-p Do wózka słabo pasują!

2018

No ale przecież się w dupach przewraca.  500 zł. No kupa kasy. Szczerze. Nie chce. Co mi to da? Podwyżkę cen masła? Benzyny? Chleba? Whatever coś znajdą. Ktoś musi zapłacić. Wiadomo zapłacą najsłabsi znów. Bo raz, że zostawią w sklepie a dwa dostaną po „ryju” od reszty. Bo oni dostali a my musimy płacić. Szczerze wolałabym dobrych terapeutów, który potrafią pracować z moim dzieckiem. Kompetentnego lekarza, któremu nie musze mówić jak wypisać receptę czy świstek na pieluchy czy cewniki. Opiekunkę, która potrafi zająć się moim dzieckiem. Parę godzin wytchnienia, za które nie musze płacić kupy złotówek. Dobrego wózka, który nie jest droższy niż moje auto. Wsparcia kiedy dowiaduję się, że moje dziecko nie ma świetlanej przyszłości przed sobą. Wolności,  możliwości wyboru, spokojnego jutra.  A nie bycia ciągle olewanym, równanym z panem pod budką albo za kratkami… ba oni mają czasem lepiej.

A miałam nie jęczeć. Pokazywać pozytywną stronę naszego życia. No ale… mam nadzieję, że rozumiecie… Czasem kiedy tak siadam do tego komputera i czytam o tym wszystkim co się dzieje w Polsce mam naprawdę serdecznie dość… Tylko pytanie: Permanentny Śnieg czy Prażące Słońce wybierać? Bo za chwilę nie będzie wyboru żadnego…

 

Koniec.

Od paru dni żyję historią małego chłopca mieszkającego w Wielkiej Brytanii. Ziemi Obiecanej dla wielu Polaków. Dla wielu ludzi. Ale nie dla tego chłopca. Nie dla Afiego Evans. Dla niego jego ojczyzna to więzienie. Celą śmierci jest sala szpitalna.

#saveAlfieEvans

Alfie Evans leży w liverpoolskim szpitalu z nierozpoznaną chorobą. Jest “w śpiączce”.  Szpital twierdzi, że “w najlepszym interesie” chłopca będzie odstąpienie od dalszego leczenia.  Rodzice się na to nie zgadzają, więc szpital pozwał rodziców o odebranie im praw.  Przy łóżku chłopca dzień i noc stoi policja, żeby rodzice nie mogli “porwać” swojego synka na leczenie do innej instytucji medycznej. Nie do znachorów, jasnowidzów czy innych cudotwórców. Do innego prestiżowego szpitala. Na Alfiego czeka miejsce, a nawet gotowy jest cały czas transport medyczny do rzymskiego Bambino Gesu. A inne europejskie szpitale również otworzyły drzwi dla niego. Na poniedziałek była zaplanowana wręcz „egzekucja” dziecka. Miał, po ekstubacji ( czyli usunięciu rurki intubacyjnej),  otrzymać leki używane przede wszystkim podczas znieczulania. Leki które nie mogą być podawane bez wsparcia oddechu i kontroli parametrów życiowych. Leki które podane w nieodpowiednich dawkach potrafią zabić. Na szczęście Alfie, po interwencji m.in. papieża Franciszka, otrzymał włoskie obywatelstwo co dało mu czas. W godzinach wieczornych został ekstubowany. Nie został podany mu tlen. Nie podano mu płynów. Nie prowadzone są żadne czynności medyczne względem tego dziecka. Dopiero po dramatycznych prośbach rodziny został nawodniony niewielka ilością wody i otrzymał tlen. Oddycha samodzienie. We wtorek odbyła się kolejna rozprawa, na której ten sam sędzia co dotychczas, ponownie nie zgodził się transport dziecka do Włoch.

Alfie przez większą część swojego życia wspomagany był 
przez respirator. Żywiony przez sondę. Alfie ma prawie 2 lata. Nie została mu założona tracheostomia ani gastrostomia.Nie został wypisany do domu i objęty opieką paliatywna czy hospicyjną w domu. Przez cały czas przebywa w swojej "celi śmierci" w szpitalu. A tam nie chcą już dłużej mu pomagać. Zdjęcia publikowane przez rodzine są druzgoczące. 
Nie zmieniana przez miesiące sonda. Pleśń w rurach respiratora. Dziecko w przemoczonej piżamie. Szczerze nie wiem jakim cudem nie zabiło go chociażby zakażenie szpitalne.

#eksperci

No ok. Rozumiem. Lekarze podobno wiedzą co robią. Są ekspertami. Wiedzą co robią. Oni wiedzą jaki jest stan chłopca. Nie chcę dyskutować z diagnozą. Nie znam dokumentacji medycznej. Nie wiem tak naprawdę jakie są podstawy medyczne do odstąpienia leczenia. Ale nie rozumiem dlaczego nie może zostać wypuszczony chociażby do domu? Ile jest dzieci w domach z śmiertelnymi diagnozami. Ile jest dzieci prawdopodobnie w gorszym stanie klinicznym i są w domach. Opiekują się nimi rodzice. Dlaczego nie może umierać ( o ile w ogóle to ten czas) otoczony miłością i spokojem. Dlaczego to rodzice nie mogą o tym decydować? Nie wiem czy jest jakieś drugie dno tego wszystkiego? Ale nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji. Nie chce musieć sobie wyobrażać. Ani jako mama ani jako pielęgniarka.

#standardy

Rozumiem, że wszyscy jesteśmy tylko ludźmi. Jestem przerażona jak sobie pomyślę co tam na tym oddziale się dzieje. Jak ten personel musi być zaszczuty. Nie chcę wierzyć, że robią to o tak bo tak myślą. Wierzę całym sercem, że im jest tam tez ciężko. Ba nawet śledząc informacje pojawiają się podpowiedzi od personelu szpitala co gdzie i jak, np. gdzie jest dostęp do tlenu w szpitalu. Czy nawet umierającemu nie można podłączyć tlenu aby mu ulżyć? Czy nie można podać płynów? Nie znam brytyjskich standardów opieki. Owszem wiem, że wszystko właśnie o te standardy tam się opiera. Ba a gdzie standard opieki paliatywnej? Od kiedy o standardach medycznych decyduje sędzia? Wiem, że standardy są potrzebne. Sama o nie zawsze walczyłam. Sama tworzyłam procedury. Prowadziłam badania nad jakością opieki na takich oddziałach. Ale na litość boską jest coś poza tym. Naszymi pacjentami są ludzie. Prawdziwi z krwi i kości. Nie z złotówek czy funtów. Doskonale jako mama wiem, że jak się chce to można. I nawet te złotówki nie są ważne. Ważne jest życie. I już zawsze będę wdzięczna, że te pieniądze nie stanęły na drodze mojemu dziecku kiedy ich najbardziej potrzebowało. Że znalazł się lekarz, który postawił wszytko na jedną kartę. Myślał o życiu a nie o kalkulacjach. Wierzył w swoją wiedzę i swoje doświadczenie. Przeciwstawił się kolegom po fachu i ocalił nasza córkę. Dał jej szanse! A ona ją wykorzystuje każdego dnia jak tylko może!!

#Strajk

Pomimo różnych, nie ukrywajmy czasem dyskusyjnych, kompetencji osób, które opiekowały się Lilianną podczas różnych pobytów w szpitalach opieka/ pielęgnacja jako taka zawsze była na dobrym poziomie. Ba nie było problemu nawet na intensywnej terapii abymśmy uczestniczyli w tej pielęgnacji.  Byliśmy zachęcani do tego. Uczeni. Przygotowywani do opieki w domu. I nie tylko my.

Bo u nas w Polsce tak to jest. Cały ciężar opieki spada na rodzinę. Czy to źle? Nie. Bo rodzina to naturalne miejsce każdego z nas. Jedynie ta  pomoc instytucjonalna mogłaby być lepsza. Ale o to również musimy walczyć. Nie tylko o dziecko. I pewnie teraz odezwą się ludzie, którzy powiedzą. No nie to właśnie dlatego takie dzieci nie powinny żyć. Kosztują. Każde kosztuje. Zdrowe czy chore. Każde ma inne potrzeby. Każde jest istotą. Życiem. A choroba, wypadek może przyjść w każdej chwili. Nie znasz dnia ani godziny. Nie będę się rozpisywać o strajku, który właśnie trwa. Obawiam się, że to bardzo polityczne zagranie. Tak naprawdę z każdej strony…niewiele da.. albo wręcz odwrotnie… zaszkodzi tym, którym pomóc miał z nazwy.

#my

Jestem kłębkiem emocji. Nie potrafię pojąć tego co dzieje się w Liverpoolu. Wracają najgorsze chwile Lilkowej walki. W głowie kłębią się pytania. Emocje. Ile to szczęścia w tym wszystkim tak naprawdę mamy. Jak jesteśmy wdzięczni za to co mamy. Ile mieliśmy i mamy szczęścia. Ile jeszcze przed nami. Jak będzie. Co będzie. Kiedy?  Wracają pytania o przyszłość.

Zatrzymajcie się dziś na chwilę. Pomyślcie ile macie szczęścia. Pomyślcie o małym Elfim. O tych wszystkich dzieciach i ich rodzinach które walczą. O tych, które już nie mogą walczyć a muszą zaczynać od nowa. Przytulcie swoje dzieci.  I bądźcie tu i teraz.  

I przyjmijcie moc buziaków od Lili:

 

Kwiecień. Edukacyjne plany.

 No to zaczynamy od nowa. Mamy kwiecień. No i wypadałoby coś poplanować. Obmyślić plan edukacyjny dla Lilki. Włożyć w jakieś ramy to co robimy. Ale czasem się zastanawiam czy warto? Czy mam na to siły? Co z tego, że sobie planuje jak przychodzi co do czego  i nie wychodzi? Tak jak marcowe plany. Niestety nie byłyśmy w stanie zrealizować tego co sobie zaplanowałyśmy.

Fakt faktem w sumie powinnam być przyzwyczajona no ale chciało by się więcej. Nie pierwszy raz nie udało się to co planowaliśmy. Tak niestety wygląda praca z Lilką. Życie z Lilką. Fakt faktem niby nauczyliśmy się, że za dużo planować nie warto. Ale ten typ już tak ma. Żeby nie zwariować planuje. Leki, jedzenie, nawodnienie wszytko z zegarkiem w ręku. Już tyle lat a nadal przeżywam jak mi się nie udaje czegoś tam zrobić co sobie zaplanuje. No cóż ten typ tak ma.

Zaczynamy od nowa…

W tym miesiącu plan jest taki: Zaczynamy od nowa. Haha… jakbyśmy co chwila tego nie robili.  Spróbujemy inaczej. Co ma być to będzie. I tyle. Zamiast sobie planować i organizować bierzemy co jest. Potem spiszemy co było.

Jak narazie jest piękne słońce. Wiec korzystamy. Spacerujemy, piknikujemy, bujamy się, łapiemy zające. Szukamy dętki do koła w rowerze co by pojeździć bo nasza się rozpadła. Zwiedzamy okolicę. Łapiemy lato. Bo normalnie lato przyszło w tym kwietniu. I bardzo się z tego powodu cieszymy. Bo my ciepłolubne bestie 🙂 Mogło by być jak dla nas cały czas.

 

 

Tak u nas w okolicy pięknie!

 

 

Cappuccino. Koniecznie na mleku migdałowym. Koniecznie dużo pianki. Koniecznie cykoria. I duuużo cukru.

I kiedy tak się piknikujemy to czytamy sobie książki. Podróżujemy palcem po mapie. Marzymy. Sprawdzamy czy ptaszki zjadły wszystko co im w zimie wywiesiliśmy. Pijemy cappuccino  (nowa miłość Lilki) w promieniach słońca.  Robimy zdjęcia. Biegamy. Nawiązujemy nowe kontakty. Gadamy sobie o humorach i nastrojach. Rysujemy śmieszne buźki. Lilka coraz chętniej chwyta za kredki ( i to nie tylko te żelowe) – co jest dla nas mega sukcesem! Każdy obrazek do dla nas to święto. Zbieramy wspomnienia po prostu.

 

Czego chcieć więcej? Ten uśmiech daje tyle energii!!

Ale i uczymy się życia na wsi. A ono wcale takie lekkie nie jest. Pracy dużo. Zwłaszcza wiosną.

Walczymy też. Bo kiedy pierwsze wiosenne burze za oknem to i u Lili trochę się miesza…ale nie ma co.. nie dajemy się.

I doceniamy! Doceniamy bardzo. Bo kiedy masz ten luksus, że możesz wyjść kiedy tylko chcesz. Kiedy możesz ćwiczyć jazdę na wózku. Kiedy możesz uciekać rodzicom. Pyskować i w końcu czuć się wolnym!? Być dzieckiem! Bezcenne!!

Plac Zabaw. Kto by nie lubił?! 

Bo to tak jak mi dziś facebook przypomniał co pisałam cztery lata temu:

"Nie czekaj , aż będzie łatwiej , prościej , lepiej . 
Nie będzie. Trudności będą zawsze. Ucz się być szczęśliwym tu i teraz. Bo możesz nie zdążyć ..."
I niech ta pogoda już taka nam zostanie!! Bo jak nie to się do Australii wyprowadzimy!! ;-p
O takiej o! Australii.  Zdjęcie z tej <klik> książki.

 

 

Polecam: Zupa Chrzanowa

 

Wielkanoc równa się żurek. Ale jakoś u nas w domu żurek nie jest darzony wielką miłością. Zupełnie nie mam pojęcia dlaczego. Ja uwielbiam. Zwłaszcza w dobrym chlebku i z jajkiem. Zresztą ja wszytko co kwaśne i z toną majeranku lubię. Ale dla mnie jedynej gotować to jakoś tak nieee. Ale za tu w naszym domu od zeszłego roku hitem stała się zupa chrzanowa. Nawet Lilianna bardzo się z tą zupką polubiła. Zobaczymy czy i w tym roku będzie jej smakowała. Niestety nigdzie w okolicy nie znalazłam świeżego chrzanu więc będziemy się posiłkować takim słoikowym ale mam nadzieję, że wyjdzie równie smaczna.

W sume nie wiem dlaczego tak rzadko zupę chrzanową robię? Jest pysznie kremowa. Lekko szczypie w język. Lekko kwaśnawa.  Bardzo aromatyczna i rozgrzewająca.

Przepis jest najprostszy z prostych ( chyba w uproszczaniu przepisów jestem mistrzynią).

Chcecie przepis? Na pewno. A jak nie to i tak Wam dam:) I szczerze polecam. Jest pyszna.

Do zupy idealnie pasuje podpieczona biała kiełbasa i oczywiście jajo. Można podać też podsmażone z cebulką ziemniaki.

A jaki jest wasz hit Wielkanocny? Może podrzucicie coś co i w naszym domu stanie się nowym hitem? Ja tam lubię trochę poeksperymentować w kuchni 🙂

 

Chcę mieć wybór!

„Czasami otwierasz oczy i nie wierzysz ze dasz radę kolejny dzień to wszystko ogarnąć. Czasami otwierasz oczy i zastanawiasz się jak to możliwe że już trzeba wstać. Czasami nie otwierasz oczu bo nie zdążyłaś jeszcze ich zamknąć. Mamy tak mają.”  A. K.

 

Codziennie rano wstaje i myślę jak będzie wyglądał mój dzień. Planuję. Lubię jasno wiedzieć co mnie czeka. Robię sobie listy. Odhaczam wykonane zadania. Planuję. Od zawsze.

Prawie nie słucham radia. Prawie nie oglądam telewizji. Żyje pod kameniem.

Jestem mamą. Mamą wyjątkową. Bohaterem. Kobietą. Najbardziej na świecie nienawidzę jak ktoś decyduje za mnie.

Nikt się mnie nie pytał czy chce zostać tym bohaterem w swoim domu. Ktoś gdzieś zdecydował za mnie. Ok. Rozumiem. Genetyka.  Coś było na studiach. Coś tam pamiętam i wiem jak to działa.

Ale  mało kto to bohaterstwo ma we krwi. Ja napewno nie. Fakt nie marzyłam nigdy o zawrotnej  karierze. Marzyłam o spokoju. Marzyłam o dużej rodzinie. Wiedziałam, że to nie jest bajka. Że to wiele nieprzespanych nocy. Ospa. trzydniówka. Przedszkolne bale. Pierwsze złamane serca. Studniówki. Wnuki…

Ale nigdy nie przyszło mi do głowy…

Że do końca życia będę czuwała co noc sprawdzając czy moje dziecko wciąż oddycha.  Że do snu będzie mi przygrywał dźwięk rodem z sali intensywnego nadzoru. Że będę sikać przy otwartych drzwiach by słyszeć czy zdążę przed kolejnym napadem. Że nie będę umiała pomóc własnemu dziecku ulżyć w bólu. Że przez całe życie będę zmieniała pieluchy które ni jak nie przypominają maleńkich słodkich pieluszek noworodka. Że będę musiała zmierzyć się z fizjologią wyprzedzającą o dekady rozum. Że każdego dnia będę rozgniatała, mieszała, odmierzała tony tabletek i syropów. Że będę żebrała o procenty by na te leki mieć. Bo nie będą to te procedury za które mi płacą. Że nie będzie to moją pracą zawodową. Bo jej już nigdy mieć nie będę. Że nic już nie będzie tylko moje i dla mnie. Że niektórych przyjaciół nie będzie. Bo nie udźwigną. Że jak nagle serce stanie zostane z niczym. Że świat się skończy. A ja dla świata.

Że nie będę mogła liczyć na pomoc tych którzy tą pomoc obiecują. Że będę musiała tak zmieniać te pieluchy żeby ich starczyło bo limit jest taki a nie inny. Że jeżeli będę chciała, wróć będę miała siłę, walczyć to muszę liczyć tylko na siebie i najbliższych. Że wsparcie i pomoc to utopia. Że nikt nie będzie potrafił nam wskazać drogi. Że będzie trzeba walić w wiele drzwi i wybijać wiele okien. Że będę tak bardzo się cieszyła, że mam taki a nie inny zawód bo zaoszczędzę wiele na opiece. Że żeby odetchnąć będę musiała liczyć tylko na męża bo o opiece wytchnieniowej to za morzami słyszeli. Że jak zechce iść do kina to najwyżej na My Little Ponny.  Że z zazdrością będę patrzyła jak walczą za morzem żeby z dobowej pomocy nie zabierali im paru godzin. Że będę musiała wstydzić się tego co mam choć pracowałam od 19 roku życia na paru etatach na to. Że byłoby najlepiej jakbym ubrała worek pokutny i przepraszała, że mam takie a nie inne dziecko. Że to, że w sumie kocham moje życie i chce się nim cieszyć będzie źle odbierane.

Nigdy nie myślałam…

Że będę drżała na samą myśl  o przyszłości mojego dziecka. Że wiedząc, że kolejnej ciąży mogę ja albo dziecko nie przeżyć będę się bała przytulić do męża. Że będę drżeć na myśl o dorosłości mojego dziecka. Że nie będę chciała oglądać telewizji. Że nie będę chciała słuchać radia. Że nie będę chciała słuchać co potrafi dziać się za murami różnych instytucji, które mają dać opiekę i wsparcie osobom, które jej potrzebują. Że nie będę potrafiła przeżyć kolejnej ciąży niepokalanie poczętej w takim miejscu.

Nienawidzę jak ktoś mi mówi co mam robić. Lubię mieć wybór. I choć nie popieram wielu rozwiązań. I choć boję się tego co i w jakim celu jest wykorzystywane. I choć polityka dla mnie to bagno. Nie chcę musieć bać się każdego dnia. To co już mam i to o co bać się muszę już mi wystarczy.

Chce mieć wybór.  Ja i moja córka!