Instrukcja obsługi Liliannki

 

Jestem Lilka
Jestem księżniczką.
Nie lubię hałasu.
Jak jest mi źle, smutno albo się boje
słucham Utulanek/Sade/ Snatam Kaur albo suszarki.
Nie zawsze lubię jak mnie dotykasz.
Lubię mój zielony kocyk.
Uwielbiam Kucyki, Krainę Lodu i
Meridę Waleczna i Barbie.
Lubię czytać książeczki.
Lubię muzykę. Lubię śpiewać.
Lubię gdy się wyśpię, jest mi ciepło
i mieć pełen brzuszek .
Jem przez rurkę w brzuszku. Dostaje
specjalne mleczko do brzuszka – to moje jedzenie. Nie podawaj nic innego bez
porozumienia z rodzicami.
Podawaj mi jedzenie bardzo wolno (100 – 120 ml/h). Nie zapomnij przepłukać rurki.
Zapisuj ile jem i pije i ile siusiam.
Mów do mnie
powoli i daj mi czas na zrozumienie i odpowiedz.
Mów krótkimi zdaniami.
Mów głośno i wyraźnie.
Wspomóż się obrazem. Pokaż o czym
mówisz.
Czekaj.  Bardzo dużo rozumiem i dużo ci mogę
powiedzieć ale daj mi czas.
Czasami mówię w swoim języku.
Powiedz jak nie rozumiesz ( np. nie
wiem, co chcesz, pokaż mi jeszcze raz).
Jeżeli się denerwuje – nie uspakajaj
mnie na siłę. Czasami lepiej jak po prostu ze mną pobędziesz.
Zanim coś zrobisz – opowiedz mi o
tym.Nie zapominaj o myciu rąk!
Na rękach przenosi się najwięcej zarazków.
A moja odporność jest bardzo słaba.

Czasami mam napady padaczki. Nie
denerwuj się to przejdzie.
Napadem może być dziwny wyraz twarzy,
mlaskanie, drganie ust, języka. Moje oczy mogą uciekać w różne strony ( najczęściej
w górę).  Mogę wyglądać jakby mnie nie
było. Mogę nagle wymachiwać rękami, nogami, głową- jakby mnie poraził prąd.
Mogę nagle ci się ukłonić głową. Czasami mogę po prostu się przewrócić. Jeżeli
zrobię sobie ała zrób wszystko żeby mnie nie bolało i żebym się nie bała.
Czasami napad powali mnie jak na
filmach. Może mnie trząść, wyginać. Mogę wymiotować, siusiać i zrobić kupkę.
Zadbaj o mój komfort.
Kiedy mam napady bądź przy mnie i
sprawdzaj czy oddycham i czy bije mi serduszko.
Jeżeli trzeba ułóż mnie na boku.
Zadbaj żebym sobie nie zrobiła krzywdy. Odsysaj mi z buzi wydzielinę.  Podaj mi tlen. Nie
wkładaj mi nic twardego do ust.  Po
wszystkim przykryj mnie kocykiem i daj mi spać jeżeli chce. Mogę być też
marudna, krzyczeć, bić. Mam burze w głowie więc daj mi chwile.
Powiadom  mamę lub tatę, kiedy
czujesz że jest kiepsko. Nigdy nie zapomnij powiedzieć rodzicom, że były napady
i jakie one były.
Gdy napad trwa dłużej niż 5 min lub
nie oddycham podaj mi wlewkę. Zadzwoń po pogotowie (112).
Napady potrafią dużo zmienić, nawet w
ciągu jednego dnia.