Protest. Matka. Maj.

Kiedy ostatnio pisałam zarzekałam się, że o proteście pisać nie będę. Nie bo nie i już. No ale tylko krowa nie zmienia zdania a mi się dosłownie już ulało.  No ile można? Protest trwa w najlepsze i zanosi się, że będzie trwał…

2014

Kiedy rodzice protestowali w 2014 roku bardzo ten temat był mi bliski, angażowałam się, przezywałam i spaliłam. Dotarłam do drugiego dna i to zabolało. Bo nikt nie lubi być wykorzystywany. Zwłaszcza gdy walka toczy się o coś bardzo ważnego i tak delikatnego.

Matka

To ile kosztuje bycie mamą niepełnosprawnego dziecka nie łatwo opisać, nawet wyliczyć. Bo to nie ma ceny. Mamą się jest. Jedne mają łatwiej inne trudniej. I tyle. Nie ma co dyskutować. Tak samo jak dyskusje o tym, które dziecko jest bardziej czy mniej niepełnosprawne. Które wymaga czego i ile. Wiadomo nie ma dyskusji, że są różne rodzaje i stopnie tej niepełnosprawności. Dla matki jej dziecko będzie zawsze najważniejsze. Tak bardzo, że drugiej potrafi nawet nóż w plecy wsadzić bo o zwykłym podkładaniu świń nie ma nawet co pisać.

To ona pierwsza dostaje obuchem w łeb kiedy rodzi niepełnosprawne dziecko. Kiedy słyszy diagnozę. To ona ma ochotę wyskoczyć przez okno. Bo spier… sprawę.

No powiedz, że tak nigdy nie pomyślałaś? 
Jak nie to gratulację. Ja myślałam. Że ja, my. 
Dopiero po czasie przyszło, że nie nie to niczyja wina. 
Jest jak jest.

To na nią najczęściej w dużej mierze spada cały ciężar opieki. I jeszcze musi walczyć. Nie dość, że musi codziennie walczyć o kupę, siku, każdy ruch, dźwięk czy uśmiech. To walczy o pieluchy, o wózek czy leki. Musi wiedzieć gdzie zapukać i ładnie się uśmiechnąć a gdzie bez wydarcia „ryja” się nie da. Musi wiedzieć jak uprawiać „kreatywne żebractwo”. Musi mieć natchnienie, by wymyślać coraz nowsze hasła reklamowe na kampanie „1%” albo „musimy kupić nowy wózek, koncentrator czy operację”. Musi wiedzieć w której aptece mają tańsze podkłady a w której polprazol mają w promocyjnej cenie i jaka firma robi witaminę D w proszku.

2zł/h

I nie może pomalować sobie nawet paznokci czy tego „ryja” bo przecież nie jest już kobietą… jest matką… ba matka niepełnosprawnego dziecka… I jeszcze raczy się uśmiechać? Wakacje? Jaka wakacje? Ale, że po co? Nie pracuje przecież. Siedzi w domu. Dostaje kupę kasy i jeszcze pyszczy bo jej mało? No kupę taką, że o hohoh… chciałbyś pracować za 2zł/h? W permanentnym stresie? 24h na dobę? Bez przerw, wakacji czy nawet L4 gdy ci migrena łeb rozwala albo gorączka i grypa nie dają za wygraną? Lubisz być orzygany o 3 nad ranem i to nie dlatego, że wracasz z imprezy w ululanym kumplem?

Zostajesz? Zamieniamy się?

Proszę. Zamieńmy się! Ile dasz radę? Pół dnia? Dobę? Gratuluję! To ja idę do kina! Marze o wieczorze w kinie z mężem. Deadpoola właśnie grają. Chociaż w sumie to bez sensu. Szkoda kasy. Pewnie i tak po 20 min, jak dobrze pójdzie, usnę.

Wierz mi, że kiedy moje dziecko śpiewa w swojej odmianie angielskiego albo próbuje fit gołąbków czy pije ulepek znanej firmy produkującej napoje ciesze się jakby stanęło na księżycu. I choć dostaje ku$%^wicy kiedy rozdrapuje zakrwawione rany by coś poczuć albo wije się i nie chce współpracować podczas rehabilitacji za którą bulę kupę hajsu to cieszę się, że mogę. Że jest. Zawsze mogłabym być fit maupą w szpilkach na kierowniczym stanowisku w pachnącej nowością ekskluzywnej klinice z pełnym zer kontem bez czasu dla rodziny albo co gorsza bez tej rodziny. Dobra przyznam się tych obcasów najbardziej mi brakuje czasami :-p Do wózka słabo pasują!

2018

No ale przecież się w dupach przewraca.  500 zł. No kupa kasy. Szczerze. Nie chce. Co mi to da? Podwyżkę cen masła? Benzyny? Chleba? Whatever coś znajdą. Ktoś musi zapłacić. Wiadomo zapłacą najsłabsi znów. Bo raz, że zostawią w sklepie a dwa dostaną po „ryju” od reszty. Bo oni dostali a my musimy płacić. Szczerze wolałabym dobrych terapeutów, który potrafią pracować z moim dzieckiem. Kompetentnego lekarza, któremu nie musze mówić jak wypisać receptę czy świstek na pieluchy czy cewniki. Opiekunkę, która potrafi zająć się moim dzieckiem. Parę godzin wytchnienia, za które nie musze płacić kupy złotówek. Dobrego wózka, który nie jest droższy niż moje auto. Wsparcia kiedy dowiaduję się, że moje dziecko nie ma świetlanej przyszłości przed sobą. Wolności,  możliwości wyboru, spokojnego jutra.  A nie bycia ciągle olewanym, równanym z panem pod budką albo za kratkami… ba oni mają czasem lepiej.

A miałam nie jęczeć. Pokazywać pozytywną stronę naszego życia. No ale… mam nadzieję, że rozumiecie… Czasem kiedy tak siadam do tego komputera i czytam o tym wszystkim co się dzieje w Polsce mam naprawdę serdecznie dość… Tylko pytanie: Permanentny Śnieg czy Prażące Słońce wybierać? Bo za chwilę nie będzie wyboru żadnego…

 

Być…

Mama mówi, że coś was zaniedbuje na blogu.

No ale co ja poradzę. 
Doby mi nie starcza. 
Pomimo, że potrafię nie spać po 48h to nie ma czasu.  
Bo ja zajęta kobieta jestem. 
Jak nie leże pod tymi wszystkimi cudami techniki, które dają mi życie, jak nie jeżdżę po tych wszystkich dochtorach, jak nie ćwicze, masuje się i „uczę” to poprostu jestem dzieckiem. 
Zwłaszcza kiedy czuję się doskonale i jestem w pełni sił! Oglądam bajeczki, bawię się ciastoliną ( mama już ma czasami serdecznie dość, a ja jak się ufiksuję to non stop ;-p), lalkami, klockami, autkami, misiami, ciągnę za ogon koty, wypaćkam jednym zamachem mamie cały krem… tak poprostu, po dzieciowemu. 

Mały miks moich dobrych chwil. fot. LiliannaWaleczna

 Tylko nie wiem czemu mama czasem płacze i się uśmiecha, albo siedzą z tatą i się na mnie gapią jak tak leże jak na plaży, wywijam nogami i  oglądam baje. Mówią, że to ze szczęścia. Że cieszą się chwilą. Życiem. Moim życiem.
Mówią, że są wdzięczni… za życie. Za każdy dzień. Fakt staramy się cała rodzinką celebrować to życie, nie brać nic za pewnik. Zwłaszcza życia. Wiemy, że może nam być zabrane w każdej chwili. Cieszymy się z siebie jak tylko możemy… Dlatego jutro jak otworzycie oczy i  zanim wstaniecie, pomyślcie proszę jaki wspaniałym darem jest być zdrowym, żyć, cieszyć się, myśleć, kochać, być!  

Zdrówka kochani!

No i wybaczcie, że rzadko piszę… wpadajcie na facebooka i instagrama mama częściej śle wieści w świat co u mnie. ;-p hihih Choć i tak nie tak często jakby chciała…. nie da się ukryć ręce ma dwie a zadań milion.

Ściskam
Wasza Lilijka

#zbieramywspomnienia

Chyba jesień tak nastraja albo może i nie?
Może życie i to co się w nim aktualnie dzieje.
A może tak po prostu przychodzą takie myśli
i rodzice postanowili zbierać wspomnienia nie tylko w swoich głowach
ale i wszelkimi innymi sposobami.
Zdjęcia wiodą prym.
Zasypują was na instagramach i facebookach zdjęciami.

Chcemy pamiętać głównie to co dobre.

Czasami trudno nasz świat ubrać w słowa.
Każdy rozumie je inaczej.
I o czym czasami tu pisać?
Że tarzamy się ze śmiechu a za chwil parę przyjeżdża pogotowie?
 Ile można o tym samym.
Jest jak jest.
Więc tak po prostu #zbieramywspomnienia. 

Optyk

Jesteśmy tu i teraz.
Lila, Mama, Tata i Kot. 
Taka mała zwykła podstawowa
jednostka społeczeństwa.
Rano cieszymy się, bo świeci słońce, lub dopiero zaświeci,
bo czasami rano to środek nocy.
Kiedy ktoś puka do drzwi cieszymy się, bo mamy gości, nawet
jak to szkolne obowiązki czy wizyty lekarsko-pielegniarsko-rehabilitacyjne.
Kiedy krzyczę, wrzeszczę i biję cieszymy się, bo reaguję.
Kiedy mówię, choć nie wyraźnie cieszymy się, bo mogę.
Kiedy charczę, krztuszę się i duszę i trzeba mnie odessać cieszymy
się, bo oddycham.
Kiedy pęka kolejny balonik, czy cieknie z rurki w brzuchu
cieszymy się, bo są możliwości.
Kiedy słyszymy kap kap kap cieszymy się, bo jem.
Kiedy przechodzi kolejny napad cieszymy się, bo mimo
wszystko wygrywamy.
Kiedy spokojnie sobie śpię cieszymy się, bo jestem.
Czasami życie jest najlepszym optykiem sprawiającym nam
dobre okulary.
Ciesz się wszystkim 
tu i teraz.
Bo to najważniejsze.
Ale marz… marzenia budują jutro.