Protest. Matka. Maj.

Kiedy ostatnio pisałam zarzekałam się, że o proteście pisać nie będę. Nie bo nie i już. No ale tylko krowa nie zmienia zdania a mi się dosłownie już ulało.  No ile można? Protest trwa w najlepsze i zanosi się, że będzie trwał…

2014

Kiedy rodzice protestowali w 2014 roku bardzo ten temat był mi bliski, angażowałam się, przezywałam i spaliłam. Dotarłam do drugiego dna i to zabolało. Bo nikt nie lubi być wykorzystywany. Zwłaszcza gdy walka toczy się o coś bardzo ważnego i tak delikatnego.

Matka

To ile kosztuje bycie mamą niepełnosprawnego dziecka nie łatwo opisać, nawet wyliczyć. Bo to nie ma ceny. Mamą się jest. Jedne mają łatwiej inne trudniej. I tyle. Nie ma co dyskutować. Tak samo jak dyskusje o tym, które dziecko jest bardziej czy mniej niepełnosprawne. Które wymaga czego i ile. Wiadomo nie ma dyskusji, że są różne rodzaje i stopnie tej niepełnosprawności. Dla matki jej dziecko będzie zawsze najważniejsze. Tak bardzo, że drugiej potrafi nawet nóż w plecy wsadzić bo o zwykłym podkładaniu świń nie ma nawet co pisać.

To ona pierwsza dostaje obuchem w łeb kiedy rodzi niepełnosprawne dziecko. Kiedy słyszy diagnozę. To ona ma ochotę wyskoczyć przez okno. Bo spier… sprawę.

No powiedz, że tak nigdy nie pomyślałaś? 
Jak nie to gratulację. Ja myślałam. Że ja, my. 
Dopiero po czasie przyszło, że nie nie to niczyja wina. 
Jest jak jest.

To na nią najczęściej w dużej mierze spada cały ciężar opieki. I jeszcze musi walczyć. Nie dość, że musi codziennie walczyć o kupę, siku, każdy ruch, dźwięk czy uśmiech. To walczy o pieluchy, o wózek czy leki. Musi wiedzieć gdzie zapukać i ładnie się uśmiechnąć a gdzie bez wydarcia „ryja” się nie da. Musi wiedzieć jak uprawiać „kreatywne żebractwo”. Musi mieć natchnienie, by wymyślać coraz nowsze hasła reklamowe na kampanie „1%” albo „musimy kupić nowy wózek, koncentrator czy operację”. Musi wiedzieć w której aptece mają tańsze podkłady a w której polprazol mają w promocyjnej cenie i jaka firma robi witaminę D w proszku.

2zł/h

I nie może pomalować sobie nawet paznokci czy tego „ryja” bo przecież nie jest już kobietą… jest matką… ba matka niepełnosprawnego dziecka… I jeszcze raczy się uśmiechać? Wakacje? Jaka wakacje? Ale, że po co? Nie pracuje przecież. Siedzi w domu. Dostaje kupę kasy i jeszcze pyszczy bo jej mało? No kupę taką, że o hohoh… chciałbyś pracować za 2zł/h? W permanentnym stresie? 24h na dobę? Bez przerw, wakacji czy nawet L4 gdy ci migrena łeb rozwala albo gorączka i grypa nie dają za wygraną? Lubisz być orzygany o 3 nad ranem i to nie dlatego, że wracasz z imprezy w ululanym kumplem?

Zostajesz? Zamieniamy się?

Proszę. Zamieńmy się! Ile dasz radę? Pół dnia? Dobę? Gratuluję! To ja idę do kina! Marze o wieczorze w kinie z mężem. Deadpoola właśnie grają. Chociaż w sumie to bez sensu. Szkoda kasy. Pewnie i tak po 20 min, jak dobrze pójdzie, usnę.

Wierz mi, że kiedy moje dziecko śpiewa w swojej odmianie angielskiego albo próbuje fit gołąbków czy pije ulepek znanej firmy produkującej napoje ciesze się jakby stanęło na księżycu. I choć dostaje ku$%^wicy kiedy rozdrapuje zakrwawione rany by coś poczuć albo wije się i nie chce współpracować podczas rehabilitacji za którą bulę kupę hajsu to cieszę się, że mogę. Że jest. Zawsze mogłabym być fit maupą w szpilkach na kierowniczym stanowisku w pachnącej nowością ekskluzywnej klinice z pełnym zer kontem bez czasu dla rodziny albo co gorsza bez tej rodziny. Dobra przyznam się tych obcasów najbardziej mi brakuje czasami :-p Do wózka słabo pasują!

2018

No ale przecież się w dupach przewraca.  500 zł. No kupa kasy. Szczerze. Nie chce. Co mi to da? Podwyżkę cen masła? Benzyny? Chleba? Whatever coś znajdą. Ktoś musi zapłacić. Wiadomo zapłacą najsłabsi znów. Bo raz, że zostawią w sklepie a dwa dostaną po „ryju” od reszty. Bo oni dostali a my musimy płacić. Szczerze wolałabym dobrych terapeutów, który potrafią pracować z moim dzieckiem. Kompetentnego lekarza, któremu nie musze mówić jak wypisać receptę czy świstek na pieluchy czy cewniki. Opiekunkę, która potrafi zająć się moim dzieckiem. Parę godzin wytchnienia, za które nie musze płacić kupy złotówek. Dobrego wózka, który nie jest droższy niż moje auto. Wsparcia kiedy dowiaduję się, że moje dziecko nie ma świetlanej przyszłości przed sobą. Wolności,  możliwości wyboru, spokojnego jutra.  A nie bycia ciągle olewanym, równanym z panem pod budką albo za kratkami… ba oni mają czasem lepiej.

A miałam nie jęczeć. Pokazywać pozytywną stronę naszego życia. No ale… mam nadzieję, że rozumiecie… Czasem kiedy tak siadam do tego komputera i czytam o tym wszystkim co się dzieje w Polsce mam naprawdę serdecznie dość… Tylko pytanie: Permanentny Śnieg czy Prażące Słońce wybierać? Bo za chwilę nie będzie wyboru żadnego…

 

Polecam. Poranki tylko dla Ciebie.

 

 

 

W nocy znów spadł śnieg.

W sumie wciąż pada. Ruchem jednostajnie przyspieszonym małe puchate płatki lecą z nieba.

Siedzę tuz obok. Tuż obok wszystkiego. Poranki takie jak ten, są właśnie po to aby być obok. Obok tego wszystkiego.

Być tyko dla siebie.

Wyłączyć się.

Usiąść i przełączyć się na zupełnie inną częstotliwość.

Podziwiać piękno. Piękno życia. Natury.

Być.

Naładować się.

By mieć siłę by dalej walczyć.

Polecam

Mama

 

Niemoc


Dzisiaj nie będzie pięknego zdjęciowego postu o ogniskach, szkole czy zupach. 
Nie będzie fajnie i optymistycznie
Nie będzie pięknych zdjęć.
Bo ten tydzień kompletnie taki nie był.
Ten tydzień był długi i trudny.
Deszczowy. Wietrzny i napadowy.
Męczący.
Jęczący.
A może infekcja a może pogoda a może coś. No ale co?

Nieprzespane noce. 
Ból.
Zwalniające serce.
Wyjący pulsoksymetr. 
Warczący ssak. 
Piszczący koncentrator. 
Takie dni i noce.
Tak po prostu.
Chyba po to żeby nie zakrztusić się radością i szczęściem. 
Choć suma sumarum narzekać nie powinniśmy ale chyba tak trochę przyzwyczailiśmy się do dobrego.
Bo do tego naprawdę łatwo się przyzwyczaić.
Mieliśmy nadzieje, że przyjdzie jesień i przejdzie gładko. Damy radę. Będzie stabilnie.
No ale nie jest…
Trzymajcie kciuki mocno.
Za nas.
Za Lili najbardziej.
Ale i nam kciuki się przydadzą.
Po takich dobrych dniach te złe bolą chyba mocniej niż kiedyś kiedy tylko takie dni znaliśmy…
To se ponarzekałam.
Tak potrafię, naprawdę 😉
Jestem tylko człowiekiem.

A teraz idę wyrzucić śmieci.
Zrobię sobie 3 minutowy spacer.
Dobrze mi zrobi.
Czasem trzeba…

Mama Aga
Nelka jak balsam na suchą skórę. W trudnych chwilach pomaga jak nikt inny.

dzień dobry!


 

Wyobraź sobie, że jeszcze wczoraj było
jasno i ciepło. 
Brama do Twojej przyszłości była szeroko otwarta. Wystarczyło,
że zamknąłeś oczy i widziałeś tego odważnego strażaka który ściąga kotka
sąsiadki z wysokiego drzewa czy uśmiechniętą mamę która gotuje w czerwonym
fartuszku w groszki gromadce dzieci obiad. Czujesz ten zapach?
I przychodzi taki dzień, kiedy zamykasz
oczy i nie widzisz nic. Ciemność. Nie czujesz nic. Nie ma bramy. Nie możesz jej
znaleźć. Nie wiesz czego szukać. A kiedy już ledwo co odnajdujesz drogę, walisz pukasz
próbujesz otworzyć. Nic ani drgnie. Przez dziurkę od klucza widzisz światełko.
Krzyczysz. Nikt Cię nie słyszy, nie rozumie. Klamka ani drgnie. Brama
zamknięta. I co jak zatrzasnęła się na zawsze? Nie ma już jutra? Kolorowych
zabawek? Rowerka z drewna? A gdzie strażak? Mama?
Tak naprawdę nie mamy pojęcia jak Lilka
odbiera świat. Jak odbierała go przed pogorszeniem jej stanu. Jak odbiera go
każdego dnia? Jak wygląda jej postrzeganie świata po każdym napadzie. Może
właśnie tak? Coś jest i za chwilę coś ci zabierają? Zatrzaskują drzwi. Jest
ciemność. Nie pamiętasz nic? Przesrane.
No ale nic. Bierzesz ten papier
toaletowy, podcierasz tyłek i idziesz dalej. Nikt nie mówił, że będzie lekko. 
I lekko nie jest. Ale żyć trzeba. Korzystać ile się da.
W końcu trzeba się otrząsnąć i zacząć żyć.
Mówią, że z niepełnosprawnością jest jak z żałobą.
Trzeba przejść jej wszystkie etapy.
Chyba u nas pora już na ten ostatni.
Choć to tak nic nie jest oczywiste.
Z Lilką nic nie jest oczywiste.
No ale czy z czymś jest?
Rzeka płynie podobno zawsze do przodu. 
Choć mam wrażenie czasem, że u nas się cofa…
Jest plan, są pomysły, to idziemy do przodu.
Są zmiany.
Dzieje się.
Trzymajcie kciuki.
To znaczy dzień dobry u Lilki.
Tak oficjalnie.
Ja też tu swoje pięć groszy wrzucę.

Mama

Zmiany zmiany zmiany

Hejka!

Jak widzicie blog przechodzi transformacje.
Nasze życie przechodzi transformacje.
Rodzice zawsze mawiali, że nawet jak jest …ujowo to byle było stabilnie.
Chwilowo nie jest.
I z moim zdrowiem jest różnie.
Choć zasadniczo nie powinniśmy narzekać bo wiadomo źle już było i nie zgadzamy się na więcej. 
I w naszym rodzinnym życiu wielka rewolucja.
Ha od bloga zaczynając na miejscu zamieszkania kończąc.
Wielka zmiana przed nami, wielki krok do przodu.
Wrzesień to wyjątkowy miesiąc dla naszej Rodzinki.
Ba jesień to wyjątkowa pora roku.
Zapowiada się ciekawa przyszłość.
Byle zdrowie dopisywało to o wszystkim Wam napisze.
Ba i Mama i Tato obiecali czasem coś tu naskrobać.
Będzie się działo.
Bądźcie czujni!

Wasza Lilijka

A to ja w 2012 roku. 5 lat temu. We wrześniu. Na wakacjach.