Koniec.

Od paru dni żyję historią małego chłopca mieszkającego w Wielkiej Brytanii. Ziemi Obiecanej dla wielu Polaków. Dla wielu ludzi. Ale nie dla tego chłopca. Nie dla Afiego Evans. Dla niego jego ojczyzna to więzienie. Celą śmierci jest sala szpitalna.

#saveAlfieEvans

Alfie Evans leży w liverpoolskim szpitalu z nierozpoznaną chorobą. Jest “w śpiączce”.  Szpital twierdzi, że “w najlepszym interesie” chłopca będzie odstąpienie od dalszego leczenia.  Rodzice się na to nie zgadzają, więc szpital pozwał rodziców o odebranie im praw.  Przy łóżku chłopca dzień i noc stoi policja, żeby rodzice nie mogli “porwać” swojego synka na leczenie do innej instytucji medycznej. Nie do znachorów, jasnowidzów czy innych cudotwórców. Do innego prestiżowego szpitala. Na Alfiego czeka miejsce, a nawet gotowy jest cały czas transport medyczny do rzymskiego Bambino Gesu. A inne europejskie szpitale również otworzyły drzwi dla niego. Na poniedziałek była zaplanowana wręcz „egzekucja” dziecka. Miał, po ekstubacji ( czyli usunięciu rurki intubacyjnej),  otrzymać leki używane przede wszystkim podczas znieczulania. Leki które nie mogą być podawane bez wsparcia oddechu i kontroli parametrów życiowych. Leki które podane w nieodpowiednich dawkach potrafią zabić. Na szczęście Alfie, po interwencji m.in. papieża Franciszka, otrzymał włoskie obywatelstwo co dało mu czas. W godzinach wieczornych został ekstubowany. Nie został podany mu tlen. Nie podano mu płynów. Nie prowadzone są żadne czynności medyczne względem tego dziecka. Dopiero po dramatycznych prośbach rodziny został nawodniony niewielka ilością wody i otrzymał tlen. Oddycha samodzienie. We wtorek odbyła się kolejna rozprawa, na której ten sam sędzia co dotychczas, ponownie nie zgodził się transport dziecka do Włoch.

Alfie przez większą część swojego życia wspomagany był 
przez respirator. Żywiony przez sondę. Alfie ma prawie 2 lata. Nie została mu założona tracheostomia ani gastrostomia.Nie został wypisany do domu i objęty opieką paliatywna czy hospicyjną w domu. Przez cały czas przebywa w swojej "celi śmierci" w szpitalu. A tam nie chcą już dłużej mu pomagać. Zdjęcia publikowane przez rodzine są druzgoczące. 
Nie zmieniana przez miesiące sonda. Pleśń w rurach respiratora. Dziecko w przemoczonej piżamie. Szczerze nie wiem jakim cudem nie zabiło go chociażby zakażenie szpitalne.

#eksperci

No ok. Rozumiem. Lekarze podobno wiedzą co robią. Są ekspertami. Wiedzą co robią. Oni wiedzą jaki jest stan chłopca. Nie chcę dyskutować z diagnozą. Nie znam dokumentacji medycznej. Nie wiem tak naprawdę jakie są podstawy medyczne do odstąpienia leczenia. Ale nie rozumiem dlaczego nie może zostać wypuszczony chociażby do domu? Ile jest dzieci w domach z śmiertelnymi diagnozami. Ile jest dzieci prawdopodobnie w gorszym stanie klinicznym i są w domach. Opiekują się nimi rodzice. Dlaczego nie może umierać ( o ile w ogóle to ten czas) otoczony miłością i spokojem. Dlaczego to rodzice nie mogą o tym decydować? Nie wiem czy jest jakieś drugie dno tego wszystkiego? Ale nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji. Nie chce musieć sobie wyobrażać. Ani jako mama ani jako pielęgniarka.

#standardy

Rozumiem, że wszyscy jesteśmy tylko ludźmi. Jestem przerażona jak sobie pomyślę co tam na tym oddziale się dzieje. Jak ten personel musi być zaszczuty. Nie chcę wierzyć, że robią to o tak bo tak myślą. Wierzę całym sercem, że im jest tam tez ciężko. Ba nawet śledząc informacje pojawiają się podpowiedzi od personelu szpitala co gdzie i jak, np. gdzie jest dostęp do tlenu w szpitalu. Czy nawet umierającemu nie można podłączyć tlenu aby mu ulżyć? Czy nie można podać płynów? Nie znam brytyjskich standardów opieki. Owszem wiem, że wszystko właśnie o te standardy tam się opiera. Ba a gdzie standard opieki paliatywnej? Od kiedy o standardach medycznych decyduje sędzia? Wiem, że standardy są potrzebne. Sama o nie zawsze walczyłam. Sama tworzyłam procedury. Prowadziłam badania nad jakością opieki na takich oddziałach. Ale na litość boską jest coś poza tym. Naszymi pacjentami są ludzie. Prawdziwi z krwi i kości. Nie z złotówek czy funtów. Doskonale jako mama wiem, że jak się chce to można. I nawet te złotówki nie są ważne. Ważne jest życie. I już zawsze będę wdzięczna, że te pieniądze nie stanęły na drodze mojemu dziecku kiedy ich najbardziej potrzebowało. Że znalazł się lekarz, który postawił wszytko na jedną kartę. Myślał o życiu a nie o kalkulacjach. Wierzył w swoją wiedzę i swoje doświadczenie. Przeciwstawił się kolegom po fachu i ocalił nasza córkę. Dał jej szanse! A ona ją wykorzystuje każdego dnia jak tylko może!!

#Strajk

Pomimo różnych, nie ukrywajmy czasem dyskusyjnych, kompetencji osób, które opiekowały się Lilianną podczas różnych pobytów w szpitalach opieka/ pielęgnacja jako taka zawsze była na dobrym poziomie. Ba nie było problemu nawet na intensywnej terapii abymśmy uczestniczyli w tej pielęgnacji.  Byliśmy zachęcani do tego. Uczeni. Przygotowywani do opieki w domu. I nie tylko my.

Bo u nas w Polsce tak to jest. Cały ciężar opieki spada na rodzinę. Czy to źle? Nie. Bo rodzina to naturalne miejsce każdego z nas. Jedynie ta  pomoc instytucjonalna mogłaby być lepsza. Ale o to również musimy walczyć. Nie tylko o dziecko. I pewnie teraz odezwą się ludzie, którzy powiedzą. No nie to właśnie dlatego takie dzieci nie powinny żyć. Kosztują. Każde kosztuje. Zdrowe czy chore. Każde ma inne potrzeby. Każde jest istotą. Życiem. A choroba, wypadek może przyjść w każdej chwili. Nie znasz dnia ani godziny. Nie będę się rozpisywać o strajku, który właśnie trwa. Obawiam się, że to bardzo polityczne zagranie. Tak naprawdę z każdej strony…niewiele da.. albo wręcz odwrotnie… zaszkodzi tym, którym pomóc miał z nazwy.

#my

Jestem kłębkiem emocji. Nie potrafię pojąć tego co dzieje się w Liverpoolu. Wracają najgorsze chwile Lilkowej walki. W głowie kłębią się pytania. Emocje. Ile to szczęścia w tym wszystkim tak naprawdę mamy. Jak jesteśmy wdzięczni za to co mamy. Ile mieliśmy i mamy szczęścia. Ile jeszcze przed nami. Jak będzie. Co będzie. Kiedy?  Wracają pytania o przyszłość.

Zatrzymajcie się dziś na chwilę. Pomyślcie ile macie szczęścia. Pomyślcie o małym Elfim. O tych wszystkich dzieciach i ich rodzinach które walczą. O tych, które już nie mogą walczyć a muszą zaczynać od nowa. Przytulcie swoje dzieci.  I bądźcie tu i teraz.  

I przyjmijcie moc buziaków od Lili:

 

dzień dobry!


 

Wyobraź sobie, że jeszcze wczoraj było
jasno i ciepło. 
Brama do Twojej przyszłości była szeroko otwarta. Wystarczyło,
że zamknąłeś oczy i widziałeś tego odważnego strażaka który ściąga kotka
sąsiadki z wysokiego drzewa czy uśmiechniętą mamę która gotuje w czerwonym
fartuszku w groszki gromadce dzieci obiad. Czujesz ten zapach?
I przychodzi taki dzień, kiedy zamykasz
oczy i nie widzisz nic. Ciemność. Nie czujesz nic. Nie ma bramy. Nie możesz jej
znaleźć. Nie wiesz czego szukać. A kiedy już ledwo co odnajdujesz drogę, walisz pukasz
próbujesz otworzyć. Nic ani drgnie. Przez dziurkę od klucza widzisz światełko.
Krzyczysz. Nikt Cię nie słyszy, nie rozumie. Klamka ani drgnie. Brama
zamknięta. I co jak zatrzasnęła się na zawsze? Nie ma już jutra? Kolorowych
zabawek? Rowerka z drewna? A gdzie strażak? Mama?
Tak naprawdę nie mamy pojęcia jak Lilka
odbiera świat. Jak odbierała go przed pogorszeniem jej stanu. Jak odbiera go
każdego dnia? Jak wygląda jej postrzeganie świata po każdym napadzie. Może
właśnie tak? Coś jest i za chwilę coś ci zabierają? Zatrzaskują drzwi. Jest
ciemność. Nie pamiętasz nic? Przesrane.
No ale nic. Bierzesz ten papier
toaletowy, podcierasz tyłek i idziesz dalej. Nikt nie mówił, że będzie lekko. 
I lekko nie jest. Ale żyć trzeba. Korzystać ile się da.
W końcu trzeba się otrząsnąć i zacząć żyć.
Mówią, że z niepełnosprawnością jest jak z żałobą.
Trzeba przejść jej wszystkie etapy.
Chyba u nas pora już na ten ostatni.
Choć to tak nic nie jest oczywiste.
Z Lilką nic nie jest oczywiste.
No ale czy z czymś jest?
Rzeka płynie podobno zawsze do przodu. 
Choć mam wrażenie czasem, że u nas się cofa…
Jest plan, są pomysły, to idziemy do przodu.
Są zmiany.
Dzieje się.
Trzymajcie kciuki.
To znaczy dzień dobry u Lilki.
Tak oficjalnie.
Ja też tu swoje pięć groszy wrzucę.

Mama