Chcę mieć wybór!

„Czasami otwierasz oczy i nie wierzysz ze dasz radę kolejny dzień to wszystko ogarnąć. Czasami otwierasz oczy i zastanawiasz się jak to możliwe że już trzeba wstać. Czasami nie otwierasz oczu bo nie zdążyłaś jeszcze ich zamknąć. Mamy tak mają.”  A. K.

 

Codziennie rano wstaje i myślę jak będzie wyglądał mój dzień. Planuję. Lubię jasno wiedzieć co mnie czeka. Robię sobie listy. Odhaczam wykonane zadania. Planuję. Od zawsze.

Prawie nie słucham radia. Prawie nie oglądam telewizji. Żyje pod kameniem.

Jestem mamą. Mamą wyjątkową. Bohaterem. Kobietą. Najbardziej na świecie nienawidzę jak ktoś decyduje za mnie.

Nikt się mnie nie pytał czy chce zostać tym bohaterem w swoim domu. Ktoś gdzieś zdecydował za mnie. Ok. Rozumiem. Genetyka.  Coś było na studiach. Coś tam pamiętam i wiem jak to działa.

Ale  mało kto to bohaterstwo ma we krwi. Ja napewno nie. Fakt nie marzyłam nigdy o zawrotnej  karierze. Marzyłam o spokoju. Marzyłam o dużej rodzinie. Wiedziałam, że to nie jest bajka. Że to wiele nieprzespanych nocy. Ospa. trzydniówka. Przedszkolne bale. Pierwsze złamane serca. Studniówki. Wnuki…

Ale nigdy nie przyszło mi do głowy…

Że do końca życia będę czuwała co noc sprawdzając czy moje dziecko wciąż oddycha.  Że do snu będzie mi przygrywał dźwięk rodem z sali intensywnego nadzoru. Że będę sikać przy otwartych drzwiach by słyszeć czy zdążę przed kolejnym napadem. Że nie będę umiała pomóc własnemu dziecku ulżyć w bólu. Że przez całe życie będę zmieniała pieluchy które ni jak nie przypominają maleńkich słodkich pieluszek noworodka. Że będę musiała zmierzyć się z fizjologią wyprzedzającą o dekady rozum. Że każdego dnia będę rozgniatała, mieszała, odmierzała tony tabletek i syropów. Że będę żebrała o procenty by na te leki mieć. Bo nie będą to te procedury za które mi płacą. Że nie będzie to moją pracą zawodową. Bo jej już nigdy mieć nie będę. Że nic już nie będzie tylko moje i dla mnie. Że niektórych przyjaciół nie będzie. Bo nie udźwigną. Że jak nagle serce stanie zostane z niczym. Że świat się skończy. A ja dla świata.

Że nie będę mogła liczyć na pomoc tych którzy tą pomoc obiecują. Że będę musiała tak zmieniać te pieluchy żeby ich starczyło bo limit jest taki a nie inny. Że jeżeli będę chciała, wróć będę miała siłę, walczyć to muszę liczyć tylko na siebie i najbliższych. Że wsparcie i pomoc to utopia. Że nikt nie będzie potrafił nam wskazać drogi. Że będzie trzeba walić w wiele drzwi i wybijać wiele okien. Że będę tak bardzo się cieszyła, że mam taki a nie inny zawód bo zaoszczędzę wiele na opiece. Że żeby odetchnąć będę musiała liczyć tylko na męża bo o opiece wytchnieniowej to za morzami słyszeli. Że jak zechce iść do kina to najwyżej na My Little Ponny.  Że z zazdrością będę patrzyła jak walczą za morzem żeby z dobowej pomocy nie zabierali im paru godzin. Że będę musiała wstydzić się tego co mam choć pracowałam od 19 roku życia na paru etatach na to. Że byłoby najlepiej jakbym ubrała worek pokutny i przepraszała, że mam takie a nie inne dziecko. Że to, że w sumie kocham moje życie i chce się nim cieszyć będzie źle odbierane.

Nigdy nie myślałam…

Że będę drżała na samą myśl  o przyszłości mojego dziecka. Że wiedząc, że kolejnej ciąży mogę ja albo dziecko nie przeżyć będę się bała przytulić do męża. Że będę drżeć na myśl o dorosłości mojego dziecka. Że nie będę chciała oglądać telewizji. Że nie będę chciała słuchać radia. Że nie będę chciała słuchać co potrafi dziać się za murami różnych instytucji, które mają dać opiekę i wsparcie osobom, które jej potrzebują. Że nie będę potrafiła przeżyć kolejnej ciąży niepokalanie poczętej w takim miejscu.

Nienawidzę jak ktoś mi mówi co mam robić. Lubię mieć wybór. I choć nie popieram wielu rozwiązań. I choć boję się tego co i w jakim celu jest wykorzystywane. I choć polityka dla mnie to bagno. Nie chcę musieć bać się każdego dnia. To co już mam i to o co bać się muszę już mi wystarczy.

Chce mieć wybór.  Ja i moja córka!

 

 

 

Serce do stracenia

Siedzę w kuchni. Przeglądam internety. Zerkam na nianie bo Lilka już po ciężkim napadowym dniu śpi od paru godzin. W radiu miły głos młodej mamy.

Kiedy Lilianna walczyła o życie i kiedy oficjalnie powiedziano nam, że w sumie już wszystko w rękach czasu/Boga/przeznaczenia ( nie pamiętam czego, pamietam tylko mdłości, dreszcze i okropne uczucie pękającego maminego serca) pamiętam, że przyszło mi do głowy ale że jak? Nerki nie działają? No i co z tego – są maszyny, dializy, przeszczepy… Ale że serce nie działa? Są maszyny, leki, przeszczepy… Ale, że jak? Przecież to moje dziecko, moja córeczka, przecież tyle można zrobić. O tylu pięknych rzeczach uczono mnie na studiach. Ale, że jak pani doktor przecież pani mnie zna niech robi Pan dla Lilki wszystko. Musi się dać.

Na szczęście Lilianna wysłuchała naszych szeptów i postanowiła dalej walczyć.

A ten młody głos w radiu prowadzi mnie w moich przemyśleniach dalej.

Pamiętam też, a może sobie przypominam po prostu i składam kawałki  w całość, jak trudno było pani doktor przekazać nam tą wiadomość. I wcale nie pomagało nasze wykształcenie czy doświadczenie. Myślę, że nawet o wiele trudniej jej było nam przekazać tą wiadomość. Pamiętam jak pielęgniarki się zachowywały. Jakie to było trudne dla nich. Dla nas. A może ja to tak odbierałam (rodzic na intensywnej terapii to temat na zupełnie inny wpis).

Ale pamiętam też, że nie pomyślałam a co gdyby. Co dalej. Dziś o tym pomyślałam i wiem, co chciałabym zrobić. Mam tylko nadzieję, że nie będę musiała podejmować takich decyzji.

Pani z radia to mama Anielki. Anielka nie miała tyle szczęścia co Lilka.

Ale pani z radia walczy dalej. Dla innych dzieci, które mają szanse…

A już 1 lutego odbędzie się spotkanie Krajowej Rady Transplantacyjnej.  Od ich decyzji zależy czy Polska podpisze umowę z Eurotransplantem lub umowy indywidualne z innymi krajami.

 

Nie lubię przyszłości…

Przyznaj się marzysz czasem, że Twoje dziecko zostanie lekarzem/ prawnikiem/szczęśliwym człowiekiem?

Na pewno.
Nie uwierzę, że nie.

My kiedy wybieraliśmy imię dla naszej córki… a było to to długo przed wiadomością, że to będzie dziewczynka ( na początku miała być Markiem ;-p) …  śmialiśmy się, że będzie jej to imię pięknie pasować do tytułu profesorskiego ;-p

Każdy myśli o przyszłości. Bliższej czy dalszej ale myśli.
Kiedy spadły na nas Lilkowe problemy, na samym początku, nie mieliśmy chyba nawet czasu myśleć dalej niż parę dni. A one i tak były wyznaczone przez lekarzy, szpitale, rehabilitacje itp cuda. A w tym wszystkim jeszcze my. Praca. Dom. Z czasem jakoś poukładaliśmy sobie wszystko na po naszemu. Nauczyliśmy się nie planować daleko do przodu, nie przejmować jutrem. Przywykliśmy ( o ile się w sumie da) do jednej wielkiej zmiennej. Ta zmienna stała się naszą stałą po prostu.
Staramy się żyć tu i teraz, cieszyć się z każdej chwili. Czerpać garściami z dobrych dni. I nie myśleć za dużo.
Ale… no nie da się do końca.
Starzejemy się nie da się ukryć.
Lata w mega wysokim stresie, bez snu, na bombie robią też swoje choćby nie wiem co.
Coraz częściej  zastanawiamy się co będzie dalej.
Już nie nawet w sensie medycznym.
Ale z takim zwykłym życiem codziennym.
Jesteśmy dorosłymi, świadomymi ludźmi. Twardo stąpamy po ziemi.
Co będzie z Lilką jak nas zabraknie?
Jak długo będziemy wszyscy razem?
Kto będzie pierwszy?
Te pytania coraz częściej do nas wracają.
A i nie słuchamy medyków już w tych tematach za bardzo…
A i coraz częściej ten temat jest też  poruszany w mediach.
Ostatnio czytałam jak to grupa rodziców zbudowała dom dla swoich dzieci.
Sami. Bez pomocy Państwa Polskiego. Dzięki Dobrym Duszom i swojej ciężkiej pracy!
W takim domu dzieci takie jak Lila maja jak w domu po prostu plus pare małych a jak istotnych bonusów: lekarzy, pielęgniarki, opiekunki, rehabilitantów!
Ale jest też druga strona tego medalu… człowiek – człowiek jest tylko człowiekiem a czasem zwyrodnialcem, zboczeńcem albo zwyczajnie leniuchem czy sam pomocy potrzebuje…. i co wtedy?

Liczyć na Państwo nasze wspaniałe?
Liczyć trzeba na siebie…
„Liczyć” nauczyć trzeba Lilkę…
Łatwo na pewno nie będzie…

To wszytko tak przeraża, że nawet pisanie o Tym boli fizycznie.
Chyba pora na dziś postawić kropkę.

Przytulcie dziś mocno swoje cudowne dzieci!

Mama Aga

dzień dobry!


 

Wyobraź sobie, że jeszcze wczoraj było
jasno i ciepło. 
Brama do Twojej przyszłości była szeroko otwarta. Wystarczyło,
że zamknąłeś oczy i widziałeś tego odważnego strażaka który ściąga kotka
sąsiadki z wysokiego drzewa czy uśmiechniętą mamę która gotuje w czerwonym
fartuszku w groszki gromadce dzieci obiad. Czujesz ten zapach?
I przychodzi taki dzień, kiedy zamykasz
oczy i nie widzisz nic. Ciemność. Nie czujesz nic. Nie ma bramy. Nie możesz jej
znaleźć. Nie wiesz czego szukać. A kiedy już ledwo co odnajdujesz drogę, walisz pukasz
próbujesz otworzyć. Nic ani drgnie. Przez dziurkę od klucza widzisz światełko.
Krzyczysz. Nikt Cię nie słyszy, nie rozumie. Klamka ani drgnie. Brama
zamknięta. I co jak zatrzasnęła się na zawsze? Nie ma już jutra? Kolorowych
zabawek? Rowerka z drewna? A gdzie strażak? Mama?
Tak naprawdę nie mamy pojęcia jak Lilka
odbiera świat. Jak odbierała go przed pogorszeniem jej stanu. Jak odbiera go
każdego dnia? Jak wygląda jej postrzeganie świata po każdym napadzie. Może
właśnie tak? Coś jest i za chwilę coś ci zabierają? Zatrzaskują drzwi. Jest
ciemność. Nie pamiętasz nic? Przesrane.
No ale nic. Bierzesz ten papier
toaletowy, podcierasz tyłek i idziesz dalej. Nikt nie mówił, że będzie lekko. 
I lekko nie jest. Ale żyć trzeba. Korzystać ile się da.
W końcu trzeba się otrząsnąć i zacząć żyć.
Mówią, że z niepełnosprawnością jest jak z żałobą.
Trzeba przejść jej wszystkie etapy.
Chyba u nas pora już na ten ostatni.
Choć to tak nic nie jest oczywiste.
Z Lilką nic nie jest oczywiste.
No ale czy z czymś jest?
Rzeka płynie podobno zawsze do przodu. 
Choć mam wrażenie czasem, że u nas się cofa…
Jest plan, są pomysły, to idziemy do przodu.
Są zmiany.
Dzieje się.
Trzymajcie kciuki.
To znaczy dzień dobry u Lilki.
Tak oficjalnie.
Ja też tu swoje pięć groszy wrzucę.

Mama