Chcę mieć wybór!

„Czasami otwierasz oczy i nie wierzysz ze dasz radę kolejny dzień to wszystko ogarnąć. Czasami otwierasz oczy i zastanawiasz się jak to możliwe że już trzeba wstać. Czasami nie otwierasz oczu bo nie zdążyłaś jeszcze ich zamknąć. Mamy tak mają.”  A. K.

 

Codziennie rano wstaje i myślę jak będzie wyglądał mój dzień. Planuję. Lubię jasno wiedzieć co mnie czeka. Robię sobie listy. Odhaczam wykonane zadania. Planuję. Od zawsze.

Prawie nie słucham radia. Prawie nie oglądam telewizji. Żyje pod kameniem.

Jestem mamą. Mamą wyjątkową. Bohaterem. Kobietą. Najbardziej na świecie nienawidzę jak ktoś decyduje za mnie.

Nikt się mnie nie pytał czy chce zostać tym bohaterem w swoim domu. Ktoś gdzieś zdecydował za mnie. Ok. Rozumiem. Genetyka.  Coś było na studiach. Coś tam pamiętam i wiem jak to działa.

Ale  mało kto to bohaterstwo ma we krwi. Ja napewno nie. Fakt nie marzyłam nigdy o zawrotnej  karierze. Marzyłam o spokoju. Marzyłam o dużej rodzinie. Wiedziałam, że to nie jest bajka. Że to wiele nieprzespanych nocy. Ospa. trzydniówka. Przedszkolne bale. Pierwsze złamane serca. Studniówki. Wnuki…

Ale nigdy nie przyszło mi do głowy…

Że do końca życia będę czuwała co noc sprawdzając czy moje dziecko wciąż oddycha.  Że do snu będzie mi przygrywał dźwięk rodem z sali intensywnego nadzoru. Że będę sikać przy otwartych drzwiach by słyszeć czy zdążę przed kolejnym napadem. Że nie będę umiała pomóc własnemu dziecku ulżyć w bólu. Że przez całe życie będę zmieniała pieluchy które ni jak nie przypominają maleńkich słodkich pieluszek noworodka. Że będę musiała zmierzyć się z fizjologią wyprzedzającą o dekady rozum. Że każdego dnia będę rozgniatała, mieszała, odmierzała tony tabletek i syropów. Że będę żebrała o procenty by na te leki mieć. Bo nie będą to te procedury za które mi płacą. Że nie będzie to moją pracą zawodową. Bo jej już nigdy mieć nie będę. Że nic już nie będzie tylko moje i dla mnie. Że niektórych przyjaciół nie będzie. Bo nie udźwigną. Że jak nagle serce stanie zostane z niczym. Że świat się skończy. A ja dla świata.

Że nie będę mogła liczyć na pomoc tych którzy tą pomoc obiecują. Że będę musiała tak zmieniać te pieluchy żeby ich starczyło bo limit jest taki a nie inny. Że jeżeli będę chciała, wróć będę miała siłę, walczyć to muszę liczyć tylko na siebie i najbliższych. Że wsparcie i pomoc to utopia. Że nikt nie będzie potrafił nam wskazać drogi. Że będzie trzeba walić w wiele drzwi i wybijać wiele okien. Że będę tak bardzo się cieszyła, że mam taki a nie inny zawód bo zaoszczędzę wiele na opiece. Że żeby odetchnąć będę musiała liczyć tylko na męża bo o opiece wytchnieniowej to za morzami słyszeli. Że jak zechce iść do kina to najwyżej na My Little Ponny.  Że z zazdrością będę patrzyła jak walczą za morzem żeby z dobowej pomocy nie zabierali im paru godzin. Że będę musiała wstydzić się tego co mam choć pracowałam od 19 roku życia na paru etatach na to. Że byłoby najlepiej jakbym ubrała worek pokutny i przepraszała, że mam takie a nie inne dziecko. Że to, że w sumie kocham moje życie i chce się nim cieszyć będzie źle odbierane.

Nigdy nie myślałam…

Że będę drżała na samą myśl  o przyszłości mojego dziecka. Że wiedząc, że kolejnej ciąży mogę ja albo dziecko nie przeżyć będę się bała przytulić do męża. Że będę drżeć na myśl o dorosłości mojego dziecka. Że nie będę chciała oglądać telewizji. Że nie będę chciała słuchać radia. Że nie będę chciała słuchać co potrafi dziać się za murami różnych instytucji, które mają dać opiekę i wsparcie osobom, które jej potrzebują. Że nie będę potrafiła przeżyć kolejnej ciąży niepokalanie poczętej w takim miejscu.

Nienawidzę jak ktoś mi mówi co mam robić. Lubię mieć wybór. I choć nie popieram wielu rozwiązań. I choć boję się tego co i w jakim celu jest wykorzystywane. I choć polityka dla mnie to bagno. Nie chcę musieć bać się każdego dnia. To co już mam i to o co bać się muszę już mi wystarczy.

Chce mieć wybór.  Ja i moja córka!

 

 

 

Hallo Wiosno gdzie jesteś?

Oj w tym tygodniu to już zupełnie zaklinanie wiosny nam nie wyszło. Serdecznie przepraszamy. Staraliśmy się, planowaliśmy ale nie wyszło ;-p  Taki mamy klimat. Ale chyba nas więcej było co?? Bo mamy znowu zimę. ( Tak wiem, że wiosna jeszcze nie oficjalnie ale po poprzednim tygodniu to by sie już chciało!) Dzisiaj u nas – 7. A my tak bardzo bardzo byśmy w tym roku chcieli już ciepełka. No nie ma co trzeba tą wiosnę zaklinać i wołać.  Hallo Wiosno!!! Dawaj! Czekamy!!

Pomimo mrozu umyłam dziś u Lilki w pokoiku szybko okno. Słońce pięknie grzało to się skusiłam. Trochę wysiłku fizycznego i będzie łatwiej poukładać wszystko w głowie. W Tesco znalazłam fajne wiosenne żelowe ozdoby na okno, dzięki którym słońce maluje w Lili pokoju piękne refleksy. Lilka zachwycona! Mamy w pokoiku trochę wiosny. Choć chciałoby się więcej.

W ogóle ten tydzień jakoś nam nie wyszedł.

Jedno sypało się za drugim. Przede wszystkim Lilkowa forma się posypała. A wszystkich nas dopadło totalne przesilenie zimowo – wiosenne. Ani humory nie dopisywały ani siły. O wenie twórczej nie mówiąc. Najchętniej byśmy spali i nabierali sił a nie do końca niestety było to możliwe. Lilka wymagała 1005 % naszej uwagi. I 10007 % sił i energii! Ale wychodzimy na prostą. Naprawiamy co było. I liczymy wiosno, że jednak przyjdziesz jak najszybciej! Dużo Ci nie zostało.

Widzieliśmy już wracające do nas bociany. I chyba dwie czaple nam nad domem przeleciały. I to w sumie wszystko z naszych planów marcowych co zrealizowaliśmy w tym tygodniu. Obserwowanie przyrody. Choć to też głównie przez okno. Bo gdy było pięknie Lilka była na innym świecie. A gdy zrobiło się już lepiej zrobiło się tak zimno, że księżniczka niema zupełnie ochoty wychodzić. A co będzie marznąć? I w sumie się jej nie dziwie.

A nie nie przepraszam. Słuchałyśmy muzyczki dużo. Jakoś tak pasowała nam w poprzednim tygodniu muzyka klasyczna. A zwłaszcza Cztery pory roku Vivaldiego w interpretacji Nigela Kennediego . Ale jakoś wiośnie chyba się nie spodobało? Albo nasi sąsiedzi latający po niebie zagłuszyli nasze wołanie wiosny!  No bo jak? Wiosno! No chodź już!

Choć dobra nic nie mówię. U nas śniegu nie ma a widziałam, że w wielu miejscach biało!

A u WAS?

 

 

Pod naszym kamieniem

 

Tak sobie wymyśliłam, zaplanowałam ( wiadomo bez planu się nie da), że we wtorki będę pisać Wam o naszych perypetiach rodzinnych. O tym jak się żyje pod  naszym kamieniem. Najlepiej zabawne anegdoty z naszego życia. No i przychodzi taki wtorek i dupa nie będzie wesoło, nie będzie anegdotek. Me serce dziś w rozsypce.

Blog

Tak sobie wymyśliłam, że chcę rozkręcić tego bloga. Że chcę go pisać nie tylko dla pozyskiwania procentów czy darowizn. Bo tak naprawdę nie mam na to jakiejś wielkiej siły. Nie potrafię. Przychodzi mi to bardzo trudno. Wiem, że muszę walczyć o moje dziecko. Wiem, że potrzebne są do tego pieniądze. I nie jest mi łatwo. Ale będę. Jak tylko będę potrafiła. A i konkurencja, że tak to dobitnie napiszę, jest ogromna. Rodzice prześcigają się w sposobach pozyskiwania darczyńców. A co najgorsze często przynosi to przy okazji opłakany skutek. To jak jesteśmy my, rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem postrzegani, odbiera chęć do czegokolwiek. Do walki.

Pominę milczeniem całą mało fajną „horom curkem” czy jak to się tam pisało. Nie wiem czy to desperacja. Czy głupota. Ale krzywdzi. Krzywdzi nas rodziców. A przede wszystkim dzieci. Z roku na rok spada ilość wpłat z 1% na subkoncie Lilianny i znajomych dzieci. O darowiznach już w ogóle nie wspominając. Rozumiem. Liczymy się z tym. Taka kolej rzeczy. Ale z roku na rok przybywa niestety ludzi, którzy nie chcą w ogóle przekazać swojego 1% na potrzebujących.

Kuba

No dobra ale nie do końca o tym dziś chciałam pisać. Chciałam napisać o wspaniałej rodzinie. Wspaniałej mamie. Wspaniałym chłopcu. Dla których świat nie miał granic pomimo niepełnosprawności. Tak jak oni zbierali wspomnienia, jak oni celebrowali każdą chwilę to naprawdę ze świeczką szukać. Myślę, że inspirowali wielu. Odwagą! Uśmiechem! Radością życia.  Nas napewno!

I kiedy patrzę na nich to zazdroszczę i wiem, że chcę dać Lilce ile tylko się da. Żeby nie żałować, żeby mieć co wspominać. Żeby być tu i teraz. Bo doskonale wiem, że każda chwila jest na wagę złota. Że nie znasz dnia ani godziny. I jak spojrzę to wiele jest takich rodzin. Które chcą. Które chcą pokazać Wam co pod tym naszym kamieniem jest. Że wcale nie jest tak ciemno i źle. Że się da. Że my tak naprawdę żyjemy tak jak Wy. Tylko mamy o jeden pagórek więcej. Czasami mniej czasami bardziej stromy. Każdy ma jakiś. I że jak już się nauczymy to się da. Wymaga to czasu. Inni szybciej inni później do tego dojdą. Ale się da. I nie trzeba nas się bać. Bo my nie zarażamy. To nie jest dżuma czy inna gorączka krwotoczna. To niepełnoprawność, genetyka a często ludzki błąd za który przychodzi płacić nam.

I może jestem naiwna. I może jestem idealistką. Ale jeżeli choć jedna osoba przekona się i przestanie się nas bać będę wiedziała, że warto.  A jak nie to chociaż sobie popiszę. Kiedyś bardzo lubiłam i podobno nie najgorzej to robiłam. Może mi wróci.

A dziś myślami jestem z rodzicami Kuby. I serce mi pęka na milion kawałeczków. Bo serce Kubusia stanęło na wieki…

Polecam. Ogród miejski.

Pisząc wczorajszy post o naszych planach na marzec wspomniałam, że będziemy siać pomidorki. W tym roku nie będzie to trudne bo mamy kawałek ogródka u babci. Ale musicie wiedzieć, że to nie nasz pierwszy raz. Ogród miejski tworzyliśmy już wcześniej.

Pierwsze pomidorki wysiałyśmy kiedy Lilka była jeszcze mała. Chyba jak miała niecałe 2 latka? Naszym pięknym ogródkiem były ze 2 korytka i parę doniczek na naszym małym balkoniku na 3 pietrze w samym środku miasta. Hodowałyśmy od maleńkiego ziarenka pomidorki, sałatę, koperek i rzodkiewki.  Parę kwiatów. Potem miałyśmy przez chwilę przerwę. Jak to mówią wiatry nam nie sprzyjały. A słońce nie świeciło :-p

W zeszłym roku wróciłyśmy do naszego pomysły na ogród w środku miasta. Było ku temu parę powodów. Po pierwsze – Lilka. Nie chcemy by myślała, że pomidory są z Biedronki a sałata z Tesco. Chcieliśmy aby wiedziała jak rośnie, dojrzewa i jak smakuje. Bo to też dla nas etap „nauki jedzenia”.  Dodatkowo staramy się zwracać uwagę na to co jemy. A że lubimy pyszne dojrzałe pomidory a  nie plastikowe napakowane chemią. A nie zawsze można niestety wierzyć w to co się kupuje. Bywa, że napakowane certyfikatami eko cudami warzywa czy owoce po nocach są pakowane chemią 🙁  A radość ze zrywania samodzielnie wyhodowanych roślinek – bezcenna!!  Na niedzielne śniadanko chrupiące rzodkiewki? Sałata do kanapek? Natka pietruszki . Na koktajle?

A i łatwiej nie zwariować jak się ma czym zając głowę!

 

W tym roku zachęcamy i was! 
Jeżeli nie macie kawałka swojej ziemi
a macie balkon stwórzcie swój miejski ogród.
To nie jest trudne!

Dla zachęty nasze zdjęci z zeszłego roku. A jutro parę dobrych rad jak zacząć:)

 

Walentynki. A mąż zostawił.

 

 

Dziś nie będzie jak co roku bywało o św. Walentym patronie chorych na epilepsje. Dziś nie będzie o imieninach Liliany ( nie nie Lilka jest przez 2 N i ma imieniny we wrześniu). Dziś będzie o miłości. Bo takie to święto.  Święto zakochanych. Święto miłości.

W internecie w tej chwili roi się od różnych grup wsparcia dla rodziców. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych również. Niedawno na takiej właśnie grupie przeczytałam wręcz błagalny apel o pomoc jednej z mam. Mama chciała oddać swoje dziecko do domu opieki bo już nie daje rady. Jest schorowana. Dziecko coraz starsze. Jest sama. Mąż ją zostawił. Z obowiązkami i chorym dzieckiem. Przerosło i ją to.  Może miała gorszy dzień.  Może wymagała profesjonalnej pomocy. A może po prostu pisze prace doktorską z socjologii i to była podpucha. Może. Jeden pies.

Wywiązała się bardzo zażarta dyskusja. Także dlatego, że nie wyglądała w mediach społecznościowych ( wiadomo szpiedzy są wsród nas i nic się nie ukryje) na taką co sobie nie radzi. A mamy, której jej udzielały rad chyba zapomniały jak to bywa. Albo one same nadal wierzą, że jak masz chore dziecko to już nic od życia ci nie należy. Nawet uśmiechnięta buzia czy chwila wytchnienia.

Iwona Chmielewska. Dwoje Ludzi. Wydawnictwo Media Rodzina

 

I tak sobie myślę. Jakie to ważne w tym wszystkim. W sumie w życiu. Bo nie tylko w życiu takim jak nasze. Ale tak po prostu, w życiu każdego, mieć kogoś. Kogoś na czyim ramieniu możesz się wypłakać. Kogoś z kim ten Twój bagaż łatwiej pchać. Kogoś kto jest dla ciebie żaglem. Kogoś bez kogo traci się sens.  Kogoś z kim jest łatwiej, bo jest się razem. Kogoś z kim bywa trudniej, bo jest się razem.

 

Tak wiem nic odkrywczego. Ale może zwłaszcza teraz warto sobie o tym przypomnieć? Zwłaszcza w związkach z długim stażem. Takich w których może już ten ogień przygasł. A motylki zapadły w długi zimowy sen. A życie nie pieści.

Bo miłość to nie tylko kwiaty na walentynki. Czekoladki i słodkie słówka od święta.

Miłość to spokojny sen w nocy bo wiesz, że ta druga osoba czuwa. To niedzielna popołudniowa drzemka by odespać cały tydzień.  To czas na swoje hobby. To wspólne milczenie gdy wali się świat. To spakowanie walizek i zaciśnięcie pasa by przyszłość mogła być piękna. To trwanie razem pomimo przeciwności. To znoszenie chrapania przez pół filmu, który jest wyjątkowo interesujący. To mądre motywowanie do rozwoju. To miliony planów i wspólnych marzeń. To wspólne sprzątanie przez całą noc. To wspólne czuwanie przy chorym dziecku. To przerzucone 15 ton ziemi. To wojna z lekarzem o twój komfort kiedy ty zwijasz się z bólu. To dach ściągany z drugiego końca kraju. To śniadania i ciepła kawa. To pachnący dom. To codzienne życie.

Pamiętajcie o tym.

I zdradzę Wam na koniec, że te piękne teksty na zdjęciach są  z cudnej książki. Książki, którą warto mieć na półce i do niej wracać. Książki, która mnie już jakiś czas temu urzekła bardzo. Książki, która może być pięknym prezentem na walentynki.

Polecam bardzo.

Iwona Chmielewska. Dwoje Ludzi. Wydawnictwo Media Rodzina